Kontakt mit anderen Mamas die ihre Kinder vermissen

Mir hilft der Kontakt zu anderen Mamas sehr die ihre Kinder auch vermissen müssen. Es ist schwer um all die anderen Geschichten zu kennen. Während der Schwangerschaft von Joep hatte ich vor nichts Angst, ich kannte die Risikos nicht. Ich wusste nur das sie winzig klein sind sobald die ersten drei Monate vorbei sind, mehr wollte ich auch nicht wissen. Aber jetzt, jetzt weiß ich das es immer und zu jedem Moment schief gehen kann: Wochen vor und Wochen nach der Geburt. Ich denke dass dieses Wissen eine nächste Schwangerschaft auch sehr schwer machen wird. Schwanger sein ohne Angst wird es bei mir nie mehr geben.

Aber die Kontakte geben mir auch so viel, es tut gut um mit Menschen zu reden die mich wirklich verstehen, die fühlen was ich fühle. Ohne diese Kontakte wäre alles noch viel schwerer. So schlimm wie es ist dass es all die anderen Mamas gibt, so dankbar bin ich doch dass es sie gibt und ich mit ihnen reden kann.

Auch in Zukunft will ich weiter mit ihnen reden, irgendwann um neuen Mamas Mut zu machen. Niemals werde ich sagen ich will nicht mit dir reden wenn jemand Hilfe suchend zu mir kommt. Ich habe Joep versprochen ein guter Mensch zu sein und ich hoffe dass ich durch ihn viel Gutes tun kann und noch vielen Menschen helfen kann.

Joep macht aus mir einen noch besseren Menschen. Zumindest gebe ich mir wirklich alle Mühe für ihn. Vielleicht werde ich diesen Blog irgendwann öffentlicher machen und kann er anderen helfen. Vielleicht werde ich irgendwann ein Buch schreiben und dann wird mir dieser Blog hierbei helfen weil ich meine Gedanken aufschreibe. Vielleicht hilft er auch nur mir selbst. Schreiben und reden über was ich fühle ist immer gut.

Ich bin froh das ich nicht alleine bin auf der Welt mit diesem Schmerz. Es bricht mir das Herz dass es so viele andere gibt die mitmachen müssen was wir mitmachen, die fühlen was wir fühlen. Wir haben das alle NIE gewollt, wir müssen stark sein weil wir keine andere Wahl haben.

Es wird besser

Langsam, ganz langsam geht es uns besser.

Wir merken es im Alltag. Ich weine weniger, gehe nicht mehr jeden Tag ans Grab, ich arbeite etwas mehr und baue meine Stunden immer weiter auf. Rene arbeitet Vollzeit, anfangs war das alles war er in einer Woche geschafft hat. Arbeiten. Ich bringe ihn jeden Tag zur Arbeit und hole ich auch ab, am Anfang war es absolut notwendig weil Rene einfach keine Energie mehr hatte nach der Arbeit und ich sein schweres Leben etwas einfacher machen wollte. 

Mittlerweile bauen wir auch das ab, Rene kommt jetzt auch manchmal mit dem Zug nach Hause, an Wochenenden können wir etwas planen und verbringen sie nicht mehr komplett im Bett. Letztes Wochenende waren wir in Antwerpen, ein Betriebsausflug von Renes Firma, aber das war einfach viel zu viel für uns. Wir haben es versucht, wir haben durchgehalten aber waren beide super K.O. als wir zuhause ankamen. Sonntag konnten wir komplett streichen, wir haben Essen bestellt weil wir keine Energie hatten um einkaufen zu gehen und zu kochen.

Aber mittlerweile bestellen wir fast nie mehr Essen, ich koche jede Woche ein paar mal, Rene macht oft Salat. Alles Zeichen dafür dass es uns langsam besser geht. 

Aber glücklich sind wir noch nicht. Glücklich sein dauert noch... Wir hoffen irgendwann wieder glücklich zu sein, und bis dahin sind wir zufrieden solang es immer ein bisschen besser geht.

Immer mehr Liebe

Am Tag an dem Joep geboren wurde wurde alle Liebe die ich bis dahin für ihn empfand sofort verzehnfacht. Es hat alles übertroffen was ich mir je erträumen konnte.

In den ersten Monaten war die Trauer so heftig das das atmen weh tat, alles tat weh aber die Liebe zu Joep war immer da. Nach 4 Monaten hatte ich das erste Mal das Gefühl das diese tiefe Trauer das erste Mal etwas Platz machte für noch mehr Liebe.

Ich liebe Joep so sehr, seit dem ersten Tag und für den Rest meines Lebens.  Und ich hoffe und denke das diese Liebe mit der Zeit immer mehr wachsen wird. Die Trauer wird erträglicher und macht Platz für all die extra Liebe die Joep so verdient.

Ich lieb dich Joep, mein Schönster ♥

Warum wissen Menschen was ich tun muss aber nicht was ich brauche?

Seitdem Joep gestorben ist höre ich immer wieder von Menschen was wir machen müssen. Jeder scheint zu denken das sie es besser wissen als wir. Obwohl sie keine Ahnung haben wie es uns geht, wissen nicht was wir jeden Tag fühlen. Menschen fällen ein Urteil darüber ob wir es gut machen oder nicht, sie wissen ganz genau wann es Zeit für uns ist wieder ans Telefon zu gehen, wann wir genug Energie haben müssen uns zu melden. 

Die Menschen die es am aller besten Wissen und uns mit ihren gut gemeinten Ratschlägen überschütten sind die Menschen die es am wenigsten verstehen. Es sind Menschen die uns nie gefragt haben was wir brauchen. Sie haben uns nie gefragt 'was kann ich tun um dir zu helfen'? Es sind Menschen die uns so viel Energie rauben. Die ersten Monate hatten wir nicht die Kraft/Energie um uns ständig selbst zu verteidigen, es ging einfach nicht. Dann nickten wir alles ab und hofften das es von selbst aufhört. Aber das tut es nicht denn die Menschen die alles besser wissen denken sie tun das Richtige und wollen weiterhin das Richtige tun. Ich habe oft versucht ihnen zu erklären dass sie uns nicht helfen, aber jeder Versuch sie zu ändern ist gescheitert. 

Was man braucht wenn sein Kind stirbt sind Menschen die zuhören und wenn nötig mit anpacken. Als es Monate lang nicht richtig klappte zuhause sauber zu machen, da wussten diese Menschen genau was ich besser machen kann, aber sie waren nie bei mir zuhause, haben nie mit angepackt. Haben mir nur meine eh schon kaum vorhandene Energie geraubt.

Du musst auch schöne Sachen machen. Du musst kochen. Du musst einen Tagesrhythmus haben. Du musst zum Psychologen. Du musst wieder arbeiten gehen. Du musst dich nicht hängen lassen. Du musst raus gehen. Du musst, du musst, du musst. Aber nie: du musst tun was sich richtig anfühlt. Nie: Gehst du jeden Tag raus? Machst du auch schöne Sachen? Wie sieht euer Rhythmus jetzt aus? Kannst du schon wieder an Arbeit denken?

Manchmal sage ich was ich davon halte. Erkläre von mir aus warum es nicht stimmt was sie sagen und wie ich mich fühle. Dann kommt nix. 'Gut Imke'... Gut. Hört ihr mir nicht zu? Ich schütte mein Herz aus, nichts ist gut. 'Das hört sich aber nicht gut an' Ja es hört sich nicht gut an, mein Leben ist nicht gut. Ich brauche diese Antworten nicht. Zeig Empathie, mehr will ich nicht. Wenn ich um Joep weine dann sei auch traurig, dass ist alles was ich will. Das schönste auf dieser Welt wurde mir genommen. 

Was ich tun muss das weiß nur ich. Rene und ich tun was wir tun müssen. Wir tun alles was sich richtig anfühlt, alles was in unserer Macht liegt. Ihr wisst nicht wie viel Energie es uns kostet um unser Leben zu leben, ihr wisst nicht dass uns jedes Gespräch Energie raubt und wir verzweifelt versuchen unsere Energie zu beschützen und darum den Kontakt beschränken. Wir haben Prioritäten, gehen wirklich nicht immer ans Telefon wenn jemand anruft. Wie nah stehst du uns? Sehr nah? Dann gehen wir bei dir öfter ans Telefon, wie oft rust du an? Zu oft? Dann gehen wir nur jedes 20. mal ans Telefon. Wir versuchen jedem so viel zu geben wie wir geben können. Für euch ist das zu wenig, das wissen wir, aber für uns ist es alles was wir geben können. 

Wenn ich mich hierüber beschwere sagen andere mir dass diese Personen nicht wissen wie sie mit uns umgehen sollen, für sie ist das auch schwer. Aber ist es für uns nicht noch 1000 Mal schwerer? Muss ich wirklich Rücksicht nehmen auf andere? Jetzt wo ich kaum die Kraft habe mein eigenes Leben zu leben? Ich trauer 24 Stunden am Tag um Joep. Ich hab keine Energie es Leuten jedes Mal wieder aufs Neue zu erklären. Ich hab es jedem mindestens 2 Mal erklärt. Jeder kann und sollte wissen was ich von ihm brauche. Wenn ihr mir nicht zuhören wollt dann kann ich leider auch nichts daran ändern. Dann wende ich mich ab, ich kann Menschen die meine Energie rauben im Moment einfach nicht erdulden. Meine Energie ist zu wertvoll, wie Wasser in der Wüste. Sie zu verschwenden fühlt sich lebensgefährlich an. Ich will sie nicht verschwenden, ich brauche sie zum überleben.

Mein Leben ist ein Kampf

Auch nach 6 Monaten ist mein Leben noch immer ein Kampf. Ich bin inzwischen eine geübte Kämpferin und das macht es einfacher. Auch ist der Kampf selbst etwas einfacher geworden aber es bleibt ein Kampf. Jeder Tag ist ein Kampf, ich kämpfe für ein Leben das lebenswert ist, irgendwann in der Zukunft. Ich kämpfe um irgendwann wieder glücklich sein zu können aber jede kleine Aufgabe kostet unendlich viel Energie. Ich kämpfe für ein Leben ohne Joep, ein Leben das ich gar nicht will.

Ich bin nicht stark, ich tue was ich tun muss. Ich habe keine Wahl, ich kann mich nicht aufgeben, das ist mein Leben und ich muss kämpfen, ob ich will oder nicht. Ich habe nie um so ein Leben gebeten, habe immer alles richtig gemacht in meinem Leben, Grundlagen geschaffen zum perfekten Glück. Die Grundlagen sind noch da aber auf einmal sind sie nichts mehr wert.

Noch immer schaffen wir es nicht zu kochen, wir bestellen viel essen oder essen Brot. Aufstehen klappt mittlerweile ganz gut aber es gibt noch so viele Tage die schon schlecht anfangen, an denen ich wach werde und bevor ich etwas denken kann laufen mir Tränen über die Wangen. Ich bin geübt in diesem Kampf, weiß dass ich dann am besten 1-2 YouTube Videos gucken kann und das ich dann aufstehen kann. Wenn ich dann liegen bleibe wird der Kampf richtig schwer. Dann liege ich am Boden und muss mich wieder hoch kämpfen, das kann dann Stunden dauern. Manchmal stehe ich auf, lauf eine Runde durch die Wohnung nur um dann wieder auf mein Bett zu fallen und zu weinen.

Aber ich bin eine gute Kämpferin geworden. Die meisten Kämpfe gewinne ich. Ich bin ein guter Mensch und bleibe das auch. Ich tue was ich tun muss, kämpfe jeden Tag, jede Stunde für eine gute Zukunft ohne Joep. Und hoffe inständig dass der Kampf nicht so vergebens ist er sich anhört. Ein gutes Leben ohne Joep, meinen Sohn. Wie soll das gehen? Wie sieht so ein Leben aus? Wofür kämpfe ich? Ich hoffe und kämpfe und hoffe. Alles wird wieder ok, nicht ohne Joep. Joep ist immer bei mir, wird immer bei mir sein. Ihr seht ihn nicht, ich sehe ihn nicht, aber ich spüre ihn immer bei mir.

Das weinende Baby der Nachbarn

Schräg unter uns wohnt ein Paar mit einer kleinen Tochter. Sie ist ein paar Monate älter als Joep. Oft hören wir sie weinen, auch gerade weinte sie wieder.

Zum Glück lassen ihre Eltern sie nie lange weinen. Aber jedes Mal wenn die Kleine weint dann denke ich daran dass ich Joep nie bewusst hab weinen hören. Wie gerne würde ich seine Stimme kennen, sein Weinen in meinem Ohren hören. Er dürfte so viel schreien wie er wollte, es wäre Musik in meinen Ohren. Aber ich weiß nicht mehr wie sich seine Stimme anhört. Kurz nach der Geburt weinte er aber Joep war ein zufriedener kleiner Kerl der sofort aufhörte zu jammern als Papa für ihn sang. Dann guckte er uns mit großen Augen an und seine Welt war perfekt. Als es ihm plötzlich schlecht ging wurde er beatmet und danach konnte er keinen Laut mehr von sich geben. Im Nachhinein hätte ich so gerne ein Video in dem er weint... Ich seine Stimme höre. Vom nächsten Baby machen wir sofort ein Video, das erste Weinen wird für immer festgehalten.

Ich wünschte ich wüsste wie sich Joeps Weinen anhört, aber ich höre nur das Weinen vom Baby der Nachbarn.

Träume

Ich Träume manchmal über Joep, aber nie ist er ein gesunder kleiner Junge. Entweder ist er tot oder totkrank und hängt der Abschied wie ein schwarzes Tuch über uns.

In einem Traum war Joep 2 Jahre alt aber noch immer totkrank und es war mir so bewusst dass er nicht mehr lange bei mir sein kann. Wir waren in einem Krankenhaus, Joep hatte weiße Locken aber sah sonst ganz anders aus als ich ihn mir vorgestellt habe. Einfach krank... Aber er war frech und aufgeweckt. So stark, ein Kämpfer. Es war so unwirklich das er gehen musste, ich habe im Traum mit den Ärzten gestritten und versucht ihn zu heilen aber das ging nicht.

Ein anderer Traum entsprach ungefähr dem was wir auch echt erlebt haben. Joep als totkrankes Baby das Sterben muss und wir nahmen Abschied. Das waren die einzigen Träume in denen Joep lebte.

In anderen Träumen ist er tot. In den drei Nächte vor dem 15.8.16 hatte ich richtige Albträume. Darin war Joep schon ein halbes Jahr Tod aber nicht richtig beerdigt.

Im ersten Traum waren wir wieder in Leiden im Krankenhaus. Wir wurden dahin bestellt weil sie noch einen Eingriff durchführen musste den sie erst machen konnten nachdem Joep ein halbes Jahr tot war. Er lag all die Monate in einer Kühlschublade mit der Nummer 55. Ich dachte er sei begraben und realisierte im Traum das ich immer vor einem leeren Grab stand, ich konnte nicht fassen dass sie mir das angetan haben. Sie mussten Joeps Backenzähne ziehen bevor er begraben wurde weil die nie mit ins Grab durften. Die Zähne saßen tief im Knochen und sie standen da mit 3 man. Wir durften nicht gucken, durften nur mit dem Rücken zu Joep daneben stehen. Wir durften nicht gucken weil er nach einem halben Jahr nicht mehr schön war und sie uns den Anblick ersparen wollten. Wir weinten und sie haben uns getröstet. Gefragt ob wir im Krankenhaus essen wollen, ob sie essen für uns bestellen sollten. So wie sie es auch taten als Joep noch lebte. Als ich da stand, mit dem Rücken zu Joep fiel mir auf das ich ihn gar nicht riechen kann. Eine Leiche riecht doch? Dann bin ich wach geworden und konnte nicht mehr schlafen.

Die nächste Nacht träumte ich das Joep auf einmal in einem anderen Grab lag, sie hatten ihn einfach umgelegt weil sie den Platz brauchten und weil es ein allgemeines Kindergrab ist in dem er liegt hatte ich keine Chance etwas dagegen zu tun. Ich war verzweifelt, in meinem Traum war das nicht das erste Mal und ich versuchte zu kämpfen das es diesmal wohl das letzte Mal sein würde. Aber es war so aussichtslos, sie hatten einfach kein Verständnis. Joep ist mein Sohn aber eine Leiche gehört niemandem. Ich hatte keine Rechte und kämpfte gegen Windmühlen. Alles was ich wollte war das Joep endlich im Ruhe gelassen wird. Seine letzte Ruhestätte bekommt.

In der Nacht auf den 15. träumte ich dann das wir Joep nach seinem Tod mit nach Hause genommen haben und das wir ihn ein halbes Jahr zuhause haben durften weil er erst nach einem halben Jahr anfangen würde zu verwesen. Ich kuschelte und küsste ihn so oft es nur ging. Ich wusste morgen müssen wir ihn beerdigen. Er war wunderschön, perfekt, hatte so ein hübsches Gesicht... Aber er war klein, passte locker in eine Hand. Ich hatte Angst vor dem Abschied. Nachdem er gestorben war hatte ich schon Abschied von ihm und der Zukunft genommen die wir uns für ihn erträumt haben aber diesmal würde ich ihn das letzte Mal sehen... Es war der einzige Traum den ich hatte in dem Joep perfekt aussah, genauso wie er war aber ohne Narbe und geschwollenes Gesicht.

Letzte Woche hatte ich dann schon wieder einen Albtraum. Diesmal war ich in einem Raum zusammen mit anderen Müttern die ihr Kind verloren haben. Neben uns stand eine Mama die ich durch lieveengeltjes kenne. Ihr Sohn ist in ihrem Bauch gestorben, auf Facebook habe ich Fotos von ihnen gesehen, er war hübsch aber ein Auge war schon nicht mehr perfekt denn die Verwesung setzt im Bauch viel schneller ein. Ich weiß noch das ich also neben Joep stand und Joep war perfekt schön, ich wusste er muss beerdigt werden, es war komisch. Ich lief eine Runde um mir auch die anderen Babyleichen an zu schauen und mit den Mamas zu reden. Mit fiel auf das alle anderen Kinder stanken, sie hätten alle schon lange beerdigt sein sollen. Aber Joep stank nicht als ich weg lief. Als ich wieder zurück kam sah er auf einmal anders aus, gar nicht mehr perfekt. Auch Joep stank jetzt, er war blau und lila und deutlich schon lange tot. Das letzte was ich von dem Traum noch weiß ist das sie alle Babys kochen wollten um die Knochen sauber zu machen... Sie auf diese Art zu erhalten... Wie man das mit Skeletten halt macht wenn man weiße Knochen haben will. Bevor das gemacht wurde war der Traum vorbei und als ich wach wurde dauerte es eine Zeit bis ich mich an den Traum erinnern konnte.

Irgendwann träume ich schöne Träume von Joep. Wie er lachend auf unserem Bett springt, seine weißen Haare durch die Luft fliegen. Irgendwann träume ich schöne Träume. Ich will von ihm träumen.

Schokonikolaus

Seit Samstag denke ich es immer wieder: Ich bin wie ein Schokonikolaus. Von außen hübsch eingepackt geh ich durch mein Leben und lebe es. Keiner der mich sieht ahnt etwas. Ich bin nett an zu sehn, Leute lächeln mich an wenn sie mich sehen. Meine Ausstrahlung ist mit Sicherheit nicht mehr was sie einmal war, ich strahle keine Lebensfreude und kein Glück mehr aus, aber ich strahle auch nicht aus was echt los ist. Man sieht es mir nicht an. Ich bin ein Schokonikolaus dessen Verpackung etwas verrutscht ist aber nur ein wenig. Nett an zu schauen. Wer mit mir redet der bekommt die Schokolade zu sehn, ich bin nicht dumm. Ich weiß wie ich mich zu benehmen habe und auf den ersten Blick scheint alles perfekt. Smalltalk klappt die meiste Zeit. Aber wer etwas länger mit mir redet und mich und meine Gefühle verstehen will, der merkt wie leer ich bin. So leer von innen, wie ein Schokonikolaus. Ein Stück von meinem Herzen fehlt und ich fühle mich leer.  Es fühlt sich an wie eine Herzamputation. Ich bin leer aber man sieht es nicht auf den ersten Blick.

Sonnenbrille

Heute wäre Joep schon 6,5 Monate alt. Aber anstatt ihm dabei zu zu schauen wie er langsam anfängt zu krabbeln und sich alles in seinen Mund steckt sitze ich an seinem Grab, wie die meisten Tage in den letzten 6 Monaten. Heute mit Sonnenbrille.

Ich arbeite mittlerweile 3 Mal die Woche für 2 Stunden, auch heute morgen. Auf dem Weg nach Hause komme ich am Friedhof vorbei und dann halte ich meistens an, besuche Joep und genieße die Zeit zu zweit die wir hier haben. Bevor ich aus dem Auto aussteigen konnte stürzte alles wieder über mich hinein. Ich werde jetzt aussteigen und den oh so bekannten weg gehen den ich auch gegangen bin als ich Joep in seinem Korb zu seinem Grab getragen haben. Den Weg den ich inden letzten Monaten fast täglich gehe, manchmal zwei mal am Tag. Ich sitze im Auto und weine mir meine Augen aus dem Kopf. Der Parkplatz ist voller Menschen, scheinbar ist gleich wieder eine Beerdigung. Ich gucke in den Rückspiegel und sehe mein verweintes Gesicht. Es ist Zeit aus zu steigen aber ich will das Mitleid von all den Menschen nicht sehen wenn ich aussteigen und meine Augen rot verweint sind. Es ist Sommer, die Sonne lacht vom Himmel. Ich setze meine Sonnenbrille auf und steige aus. Ich grüße die Menschen denen ich entgegen komme weil das so höflich ist... Obwohl ich nichts außer meinen Füßen sehen will diesen Weg, ich will nur auf den Boden gucken. Als ich an allen vorbei gelaufen bin fange ich wieder an zu weinen. 20 Meter habe ich es geschafft ohne zu weinen, ich schlage meine Arme vor die Brust und erinnere mich daran wie es sich anfühlte als Joep auf meiner Brust lag. Ich habe die Arme genau so über ihn gelegt um ihn meine Nähe spüren zu lassen, um ihn vor der großen bösen Welt zu beschützen. Ich konnte ihn nicht beschützen, meine Arme haben nichts gebracht. Auch jetzt sind sie leer. Joep ist nur noch eine Erinnerung. Meine schönste Erinnerung und meine schmerzhafteste. Ich sitze hier vor Joeps Grab während ich das schreibe und Tränen kullern über meine Wangen. Am Grab haben wir immer Taschentücher stehen. Die brauchen wir oft.

Ich sitze am Grab meines Sohnes und schaue mir sein Foto an das hier steht. Ich sehe sein schönes Gesicht. Für mich ist er das schönste was ich je gesehen haben. Jede Mama findet ihr Kind wunderschön aber ich glaube und werde immer glauben dat Joep wirklich außergewöhnlich schön war. Überdurchschnittlich schön. Wie gerne hätte ich gesehen wie schön er geworden wäre.

Joep lasst die Sonne für mich scheinen. Ich trage Sonnenbrille und verstecke mich darunter. Meine Augen tun weh vom weinen, ich hab Kopfschmerzen.

Joep hat nie die Sonne in seinen Augen gesehen, nie das Meer oder den Sommer gerochen. Nie etwas geschmeckt. Ich wollte dir alles geben, dir die Welt erklären und zeigen. Jetzt erkundest du den Himmel, ob dich die Sonne blendet? Erklärst du mir den Himmel wenn ich nach komme?

Wie gehts es uns nach 2 Wochen ohne Joep?

08.03.2016

Joep ist jetzt schon 2 Wochen tot. Heute um diese Uhrzeit (8.00 Uhr) vor 2 Wochen hatte Rene ihn ein letztes Mal auf der Brust, incl. Beatmung und allem was ihm am Leben hielt. Wir genossen unsere letzten 2 Stunden von denen wir wussten das Joep lebt. Die letzten Momente vor der großen Ungewissheit, der so angst einflößenden Zukunft.

Die letzten 2 Wochen vergingen unfassbar schnell, es fühlt sich nicht an als ob es schon 2 Wochen her ist, aber gleichzeitig fühlt es sich an als ob es schon Monate her ist. Unsere Welt steht still seit der Geburt von Joep. Erst all der Stress, seit der Beerdigung dann ohne Sinn im Leben.  Alles zieht an uns vorbei, nichts interessiert uns noch. 

Draußen sind Menschen glücklich, leben ihr Leben als ob nichts passiert ist. Bei ihnen ist ja auch nichts passiert. Aber unsere Welt ist zum Stillstand gekommen. Wir haben sehr schlechte Tage und schlechte Tage. Wir wechseln uns unbewusst ab. Wenn es mir sehr schlecht geht ist Rene stark und tröstet mich so gut es geht. Wenn Rene einen sehr schlechten Tag hat bin ich stark. Tue alles um ihm zu helfen.

Wir trauern sehr ähnlich, was mich sehr erleichtert, aber auch total unterschiedlich. Ich weiß Rene fühlt den gleichen Schmerz wie ich, und das zerreißt mich noch mehr. Rene empfindet das genauso. Seinen Partner zu sehen, ihn leiden zu sehen und zu wissen was er fühlt, den Menschen den man am meisten liebt, den einzigen Menschen der noch übrig ist, das zerreißt einem das eh schon gebrochene Herz. Dieser Schmerz ist schon unerträglich und schrecklich genug für mich. Warum muss Rene auch so leiden?

Ich habe mich nach Joeps Tod gefragt wann der Schock nachlässt, wann wir endlich  wieder etwas fühlen. Für Rene war das Montag nach der Beerdigung. Er hatte seinen letzten Arbeitstag bei Sogeti und wir mussten sein Auto, Laptop, Simkarte, etc. abgeben. Etwas worauf wir gar keine Lust hatten, aber es musste passieren und wir haben es geschafft. Bei Sogeti haben wir auch noch lange über Joep geredet. Weil wir die ganze Woche nicht einkaufen waren sind wir danach auch noch in den Supermarkt gefahren. Es war ein zu langer Tag. Wieder zuhause ist Rene zusammen gebrochen. Er lag im Bett und war nicht ansprechbar, schlief so tief dass ich mir unfassbar viele Sorgen machte. Er konnte sich nicht bewegen. Wenn ich versuchte ihn zu wecken reagierte er entweder nicht oder wurde sauer. Das ganze dauerte 3 Stunden. Danach erwachte er wieder, selbst total geschockt darüber was passiert war. Was war das? Sein ganzer Körper tat ihm noch Stunden weh. Am nächsten Tag hatte er extremen Muskelkater, und das obwohl wir uns kaum bewegt haben. Das ist in der letzten Woche 3-mal passiert. Sobald Rene zu viel macht (und was zu viel ist in dem Moment wissen wir auch nicht) ist er innerhalb von 5 Minuten knock out, liegt für 3 Stunden nicht ansprechbar im Bett und schläft so tief das man ihn nicht wecken kann. Wenn er aufwacht erinnert er sich an nichts was in den 3 Stunden passiert ist. Es macht uns Angst, aber das ist wohl seine  Art mit der extremen Trauer und Traurigkeit um zu gehen. Rene weint wenig aber bricht buchstäblich zusammen...

Bei mir hat der Schock am Dienstag nachgelassen. Joep war eine Woche Tod und montags war ich stark für Rene. Den Dienstag habe ich den ganzen Tag geweint, bin kaum aus meinem Bett gekommen. Weinen erleichtert nicht mehr, wenn ich weine geht es mir so schlecht, dann sehe ich keinen Sinn mehr im Leben. Dann bin ich so depressiv und will ich nur bei Joep sein, mich um mein Baby kümmern dürfen. Aber Rene und ich haben uns versprochen füreinander da zu sein, keine Dummheiten zu machen. Und ich weiß auch in den schwärzesten Momenten ganz genau dass wenn ich nicht gerade weine, ich so viel Hoffnung habe für unsere Zukunft. Manchmal schaffe ich es sogar an Joep zu denken und stolz zu sein, glücklich über die schönen Erinnerungen. Aber ich denke den ganzen Tag an ihn. Erst als ich mir gestern tief in den Daumen geschnitten habe habe ich einen kurzen Moment nicht an Joep gedacht. Ich kann kein TV gucken, ich will an nichts anderes denken. Mich auf nichts anders konzentrieren. Wenn ich nicht an Joep denke fühle ich mich schuldig. Ich bin jeden Tag an seinem Grab. Sonst fühle ich mich als ob ich mein Kind im Stich lasse. 

Wir haben Bilder von Joep auf gehangen. Große, so dass wir ihn immer sehen können. Außerdem habe ich einen Heliumtank und Ballons gekauft. Jeden Tag lassen wir einen Ballon für Joep steigen. Schreiben wir ihm eine kurze Nachricht und schicken wir sie in den Himmel. Schauen dem Ballon am Horizont hinterher bis er verschwindet. Irgendwie tut uns das gut.

Jeden Abend seit Joep tot ist sehe ich Sterne. Ob das ein Zeichen ist? Oder Zufall? Bevor ich eingeschlafen bin hat sich bis jetzt jedenfalls immer ein Loch in den Wolken aufgetan und hat mich wenigstens ein Stern angelacht. Das Wetter ist verrückt seit 2 Wochen. Den ersten Tag zuhause wechselte das Wetter um die halbe Stunde. Schnee. Regen. Sonne. Hagel. Von einem Extrem ins andere. Rene meinte da: "Guck, Joep spielt mit dem Wetter, er übt gerade." Und seitdem gibt uns jede unerwartete Änderung im Wetter ein gutes Gefühl. Da sitzt Joep gerade im Himmel und spielt wieder an den Wetterknöpfen. Den ganzen Winter haben wir keinen Schnee gesehen. Aber die letzte Woche hat es immer wieder geschneit oder gehagelt. Sonne und Regen wechselt sich ständig ab, dann sagen wir Joep versucht einen Regenbogen für uns zu machen. Wir hatten die letzte Woche an Wetter alles was es gibt. Ungewöhnlich... Ein Zeichen? Man sucht nach Zeichen. Will so gerne denken dass unser kleiner Mann uns auf diese Art und Weise zeigt dass er an uns denkt und uns liebt. Natürlich wissen wir dass die Ballons nie echt bei Joep ankommen. Dass er nie damit spielen wird, nie im Himmel sitzen und unsere Nachricht lesen wird. Ob er echt im Himmel sitzt? Es gibt keine Wetterknöpfe. Aber es ist das einzige was wir hoffen können und es tut gut, es gibt uns Kraft. Wir denken auf diese Art an unser Kind und es macht uns glücklich wenn wir uns vorstellen dass es ihm gerade gut geht. Den Gedanken dass es nach dem Tod vielleicht nichts gibt, Joep einfach weg ist, das ist zu traurig.

Jeden Abend bevor ich einschlafe sage ich: Gute Nacht Joep, ich liebe dich. Jeden Morgen sobald ich aufwache sage ich: Guten Morgen Joep, ich liebe dich. Wir tragen die kleine Katze noch immer mit uns rum. Ich immer, Rene viele Stunden am Tag. Wir schlafen noch immer mit Joeps kleiner Decke. 

Ich habe mich entschieden Joeps Laufstall und seine Badewanne abholen zu lassen. Der Laden in dem wir all seine Möbel gekauft haben hat einen Service der alles kostenlos abholt wenn das Baby gestorben ist. Als uns der Verkäufer davon erzählte haben wir nie gedacht dass wir den Service brauchen würden. Aber der Laufstall steht im Wohnzimmer. Wir haben kein Baby, wir brauchen ihn nicht. Noch sehe ich ihn gerne, aber wir brauchen ihn leider nicht. Ich lasse ihn abholen, er kann hier doch nicht Jahre leer stehen? Uns immer daran erinnern das Joep nie hier sein wird. Auch die Badewanne steht hier nur im Weg. Darum sollen sie die auch abholen. Das Kinderzimmer behalten wir. Wir haben das Kinderzimmer für Joep gekauft, es war das schönste Zimmer das sie hatten. Wir haben uns schon beim Kauf überlegt dass es Unisex ist und auch für ein 2. Kind super genutzt werden kann. Wir wollen wieder Mama und Papa werden, wir wollen ein zweites Kind. Wann genau wissen wir noch nicht, aber nächstes Jahr wieder schwanger sein scheint uns nicht unrealistisch. Und dann wieder ein Kinderzimmer kaufen? Ich würde wieder das schönste Zimmer kaufen wollen. Das schönste Zimmer das wir finden konnten steht hier. Wir behalten es. Für Joeps kleine Schwester oder kleinen Bruder. Ein leeres Zimmer könnte ich auch wirklich noch nicht ertragen. Ich bin gerne in seinem Zimmer. Gucke mir all seine hübschen Sachen an, rieche an seinen stinke Söckchen die leider nur noch nach Waschpulver riechen. Joep hatte wirklich die schönsten Sachen... Also bleibt sein Zimmer ein Ort des Gedenkens bis es ein Ort wird in dem wirklich ein Baby aufwachsen darf. Joep hätte seine Sachen sicher gerne geteilt. 

Seinen Maxicosi werde ich denke ich die nächsten Wochen verkaufen. Wann ich die Kraft finde weiß ich noch nicht. Aber der Maxicosi war 2nd Hand und ein paar Sachen will ich schon neu kaufen wenn wir wieder schwanger sind. Außerdem steht er im Weg, so viel Platz haben wir nicht. Es war so schön in der Schwangerschaft voller Vorfreude alles neu kaufen zu können. Uns wurden so viele schöne Momente genommen... So viel was wir nie mit Joep erleben dürfen. Aber auch eine Folgeschwangerschaft werde ich nie richtig genießen können. Unser Leben hat sich so verändert. Alles ist so anders als geplant. Wann schaffen wir es wieder neue Pläne zu schmieden?

Wir lachen noch jeden Tag, etwas was uns wohl keiner nehmen kann. Jeden Tag versuchen wir etwas zu planen. Zumindest zu Joeps Grab gehen, jeden Tag rauskommen. Wir verabreden uns zum Mittagessen mit Freunden. Kurze Treffen schaffen wir. Wir gehen einkaufen obwohl wir auch beim Supermarkt bestellen könnten. Wir stehen jeden Morgen vor 9 Uhr auf, versuchen einen Rhythmus zu behalten der uns gut tut. Duschen, ziehen uns ordentliche Klamotten an. Dreckig sein und Jogginghose fühlt sich nicht gut an, wir fühlen uns nicht gut, also versuchen wir wenigstens ein gutes Körpergefühl zu behalten. Versuchen gesund zu essen. Kochen lange noch nicht jeden Tag aber wohl immer öfter. Wir nehmen keinen Kontakt auf mit Menschen, aber wenn Menschen sich bei uns melden gehen wir (meistens) ans Telefon, antworten auf Whatsapp.  Wir machen kleine Schritte in die richtige Richtung. Ich plane ein Tattoo, schreibe noch immer diesen Blog, mache ein Fotobuch von Joeps Woche. Wir versuchen alles so zu tun wie es sich richtig für uns anfühlt. Wir sind jetzt wichtig und das haben wir verstanden.

Manche Menschen gehen uns aus dem Weg, viele wissen nicht was sie sagen sollen. Sagen dann lieber nichts. Die Barriere die hierdurch entsteht wird wohl riesig werden. Aber Menschen die uns aus dem Weg gehen verstehen wir auch. Ob unsere Wege allerdings jemals wieder zusammen finden wissen wir nicht. Es ist uns auch egal. Es gibt so viele Menschen die wohl für uns da sind, auf die wir uns verlassen können und die uns so sehr helfen.

Ich merke dass ich vor allem Kraft holen kann aus Kontakten mit Menschen die einfach für uns da sind. Uns zuhören wenn wir reden wollen und die keine gut gemeinten Ratschläge machen. Dafür ist es einfach noch zu früh. Was wir machen müssen entscheiden wir selbst. Und wir sind auf einem guten und richtigen Weg, tun was sich richtig anfühlt. Wir sind sehr empfindlich geworden die letzten Wochen, Worte verletzten mich die mir normal nie was ausgemacht hätten. Ich bin ruhiger denn je, schneller gereizt, ungeduldig. Gespräche laufen oft an mir vorbei, dann hänge ich in meinen eigenen Gedanken. Wenn ich nicht über Joep reden kann, will ich lieber nicht reden. Wenn ich nicht an ihn denke fühle ich mich schuldig. Und alles andere fühlt sich so unwichtig an. Rene kann das wohl, sich ablenken. Manchmal bin ich neidisch, will ich mich auch ablenken können. Aber dann kommen die Schuldgefühle/Mamagefühle. Ich bin vor 3 Wochen Mama geworden. Natürlich denke ich jede Sekunde an mein Baby. Das tut doch jede Mama? Es wird wohl weniger werden mit der Zeit, mein Kopf wird selbst entscheiden wann er bereit ist um Ablenkung zu zu lassen.

Manchmal bin ich mir so sicher dass wir es schaffen. Eine Art Urvertrauen die ich in Rene und mich habe. Wir schaffen doch alles, haben wir immer... Dann gibt es wieder Momente in denen ich den Sinn des Lebens nicht mehr verstehe. Ich kann an nichts mehr glauben. Wenn es Gott gäbe, wenn Gott so mächtig und gut ist wie jeder denkt, dann würd mein Baby noch leben. Dann würde nicht so viel Schlimmes passieren. Ich glaube an nichts mehr. 

Die Zeit bis zur Beerdigung

Mittwoch, 24.02.2016

Wir wachen auf und wissen sofort was passiert ist. Unser Baby ist tot. Jetzt müssen wir funktionieren. Die ganze Woche dachte ich ich will nicht nach Hause, nicht ohne Joep… Jetzt haben wir noch immer Angst wie es zuhause wohl sein wird. Alleine. Joeps Sachen warten dort alle auf ihn. Wir haben seinen Maxicosi im Auto stehen. Mit einem kleinen Kuscheltier am Griff mit dem er spielen sollte, das er angucken sollte. Das beim Autofahren aber viel zu viel Lärm macht ohne Baby…

Ich rufe sofort die erste Nummer an die wir vom Krankenhaus von Bestattern bekommen haben mit denen sie gute Erfahrungen gemacht haben. Dominique ist eine Frau die am Telefon alles richtig macht, merkbar mit uns leidet. Die Zügel in die Hand nimmt. Wir verabreden uns für abends 8 Uhr. Heute planen wir also die Beerdigung unseres Sohnes..

Wir stehen auf, duschen und ich fange an zu packen. Wir haben so viel Sachen hier… Ich will so schnell wie möglich weg. Auf einmal ist das schöne Zimmer das wir bekommen haben schrecklich. Ich will nur noch weg. Wir müssen noch putzen, wie soll ich denn jetzt putzen… Mein Baby ist tot. Ich will nach Hause, weg aus Leiden… Nachdem wir alles gepackt haben gehen wir frühstücken. Wir erzählen einem anderen Vater das Joep gestern Abend gestorben ist. Sein Sohn hat den gleichen Herzfehler, er wurde gestern operiert und alles ging gut. Sein Sohn wird leben. Wir freuen uns für ihn, aber es ist auch so schrecklich ungerecht. Unser Junge ist tot… Rene macht French toast. Irgendwie funktionieren wir. Wir befinden uns noch immer im Schock zustand. Seit Tagen, wie lange wird das noch anhalten? Wir weinen zu wenig, sind in Trance. Essen im stehen.

Ich frage eine Mitarbeiterin von Ronald MC Donald Haus wo ich Putzsachen finde, dass wir heute nach Hause fahren. Sie hatte gehört was wir in der Küche erzählt haben, sie fragt ob sie richtig gehört hat, ob unser Kind tot ist? Ja… ich weine, es ist so schlimm das zu erzählen, tut so weh. Jedes Mal wenn ich es sage weiß ich dass es stimmt. Trifft die Wahrheit mich wie ein Hammerschlag. Wir müssen nicht mehr putzen, wir sollen einfach alles so lassen wie es ist und uns um uns kümmern. Das Ronald Mc Donald Haus war ein Segen für uns. Hätte Joep bessere Chancen gehabt hätten wir uns auch mit den anderen Eltern unterhalten, zusammen gekocht. Zusammen ist man stärker. Aber wir hatten diese Woche keine Zeit oder Kraft hierfür. Jede Minute, jedes bisschen Energie das wir hatten haben wir Joep geschenkt.

Wir holen das Auto beim Krankenhaus ab, parken es vor der Türe und packen alles ein. So viele Sachen, wir fragen uns wo die alle herkommen… Wir nehmen alles mit, ich fahre uns nach Hause. Auto fahren klappt, es lenkt mich ab. Ich muss mich konzentrieren, darf nicht daran denken was alles passiert ist. Als wir mittags zuhause ankommen sitze ich kurz vor der Haustüre im Auto und habe Angst rein zu gehen. Habe Angst wie es sich anfühlt. Wir räumen das Auto leer und gehen rein. Es fühlt sich richtig an. Zuhause. Joeps Sachen zu sehen tut nicht weh, es ist eher wie ein Stück heile Welt. Sonntagabend gingen wir hier weg, mit Wehen, in der festen Überzeugung Montagmorgen zusammen mit Joep im Bett zu liegen. Jetzt kommen wir alleine nach Hause. An der Haustüre hängt eine Tüte mit Kinderschokolade von Christin und Willem, kein Zettel, aber es ist eindeutig das es von ihnen kommt. Rene und ich freuen uns, das wir solche Freunde haben tut uns gut. Wir gehen rein, auf unserem Wohnzimmertisch steht ein Strauß weiße Blumen. Die Post liegt auf der Anrichte. Jemand war hier, hat aufgeräumt. Essen steht auf der Anrichte. Wir gucken in den Kühlschrank, erwarten Gestank aber er ist sauber, frisches Essen liegt im Kühlschrank. Chantal und Bas haben das für uns vorbereitet. Wir sind dankbar. Unser Leben ist zusammengebrochen aber diese kleine Gesten geben uns wenigstens kurz Kraft. Zaubern fast ein Lächeln in unser Gesicht. Heute machen wir nicht mehr viel, essen die Kinderschokolade, gucken durch die Post, räumen alles aus. Um 20 Uhr kommt Dominique und wir planen die Beerdigung. Sie hat viel Erfahrung, gewinnt unser Vertrauen. Wir haben sowieso keine Kraft noch einen anderen Bestatter an zu rufen. Sie sagt wie hübsch Joep ist, wir sind überzeugt. Sie wird die Beerdigung planen. Hat heute über Tag schon viel geregelt. Mit dem Friedhof gesprochen, weiß genau wann es Termine gibt für die Beerdigung. Alles kann so stattfinden wie wir es wollten. Samstag um 15 Uhr. Mittags hatten wir schon eine Liste gemacht von Leuten die wir einladen wollen. Circa 65 Personen.

Wir entscheiden uns dass wir Joep zusammen in den Saal tragen, das Dominique dann eine Ansprache hält. Bevor die Messe anfängt schreibt jeder schon eine Nachricht für Joep auf einen Zettel der später an einen Ballon kommt und den wir steigen lassen. Während wir rein und rauslaufen wird Musik spielen. Zo mooi zo mooi von Blof und still von Jupiter Jones. Rene und ich werden unsere letztens Worte an Joep richten. Ihn dann raus tragen, in sein Grab legen. Wir wollen ihm die schönste Beerdigung geben die er kriegen kann, alles für ihn geben.

Donnerstag, 25.02.2016

Wir wachen auf, unser erster Gedanke ist Joep. Joep ist alles woran wir denken können. Wir befinden uns noch immer im Schock. Heute müssen wir jeden einladen für die Beerdigung. Eigentlich sind wir schon spät dran… Dabei ist unser Kind gerade 1,5 Tage tot. In 2 Tagen ist die Beerdigung.

Heute Morgen setzte ich mich hin und fange an alles auf zu schreiben. Ich will Joep nicht vergessen, nichts vergessen. Ich muss alles aufschreiben. Rene steht auch auf, fängt an ein Gedicht für Joep zu schreiben. Ob er es vorlesen will oder für die Karte schreibt weiß er noch gar nicht. Zwischendurch lese ich ihm vor was ich geschrieben habe. Es liest mir sein Gedicht vor. Wir weinen beide. Durchleben alles nochmal durch meinen Text. Versuchen all den Schmerz im Gedicht zu verarbeiten. Wir müssen das tun. Für Joep, für uns. Wir wissen es hilft uns…

Ich muss nicht mehr abpumpen. Ich merke dass meine Brüste weich sind. Ich kann das Gerät zurück bringen… Zurück nach Leiden…  Schon im Krankenhaus haben Rene und ich uns dazu entschlossen das wir Joeps kleine Katze selbst behalten. Er hat mit ihr am meisten gekuschelt. Sie passte perfekt in seine kleinen Händchen. Rene sagt er will sie immer bei sich tragen. Mitnehmen. Aber wir haben Angst dass wir sie vielleicht verlieren können. Muriel hat erzählt das sie sie im Ikea gekauft hat. Wir werden noch ein paar Katzen für uns kaufen, eine für Joep die wir mit ihm beerdigen wollen. Und seine echte Katze wird immer zuhause bleiben. Sie riecht nach ihm. Wir haben ein paar Söckchen die nach Joep riechen. Ich bekomme Angst, was wenn der Geruch verfliegt? Ich will Joep riechen können. Es ist verrückt. Seine Füße rochen nach nichts, doch weiß ich dass der Geruch aus den Söckchen von Joep kommt.

Mittags kommt Dominique vorbei. Wir besprechen die letzten Details, geben ihr Joeps kleine Decke mit die ich gewaschen habe und das Glücksschwein das er von Anke und Andreas bekommen hat. Wir haben uns dazu entschieden ihn in einem kleinen Korb zu beerdigen. Eigentlich wollten wir einen Sarg, aber als wir uns die Möglichkeiten angeschaut haben gefiel uns der Korb viel besser. Weicher, runder, babygerechter.

Freitag, 26.02.2016

Heute Morgen stehe ich auf und dusche sofort, irgendwie habe ich gerade Kraft. Ich denke die Kraft muss ich nutzen. Unter der Dusche entscheide ich mich dass ich nach Leiden fahren werde, das Gerät zum abpumpen zurück bringen werde. Danach will ich zum Ikea, die kleinen Katzen kaufen.

Im Krankenhaus habe ich es schwer, aber ich schaffe es. Ich weiß Joep liegt hier noch. Ich weine. Immerhin weine ich, die letzten Tage im Schock zustand fragen Rene und ich uns immer wieder warum wir nicht weinen… Jedes Mal weinen tut gut.

Im Ikea kaufe ich auch noch mal die kleine Decke in der Joep beerdigt wird und 3 Kätzchen. Außerdem kaufe ich Bilderrahmen. Wir wollen Joeps Fotos von Make a memory die wir bekommen haben groß drucken lassen und aufhängen. So dass wir ihn immer sehen können. Er ist so hübsch, das dürfen wir nie vergessen. Ich sehe nicht dass ein Bilderrahmen kaputt ist, kaufe ihn trotzdem.

Zuhause wasche ich alles, ab jetzt tragen wir Joeps Katze die ganze Zeit mir uns rum, sie soll  nach uns riechen bevor wir sie mit ihm beerdigen. Seine Decke kommt in unser Bett, wir werden unter der gleichen Decke liegen wie Joep. Dann fühlen wir uns ihm näher.

Als ich wieder zuhause bin haben wir noch 1 stunde um die Karte für Joep zu entwerfen. Um 1 Uhr müssen wir den Entwurf verschicken. Wir schaffen es zeitig und telefonieren ein paar Mal mit Dominique über das Design.

Ich schreibe meine Rede an Joep zu Ende, Rene hat Probleme mit seiner Rede, schafft es nicht sie zu schreiben.  Er denkt er muss etwas anderes sagen als ich, aber das ist nicht wahr. Er empfindet den gleichen Schmerz, die gleiche Liebe und den gleichen Verlust. Ich schicke ihm meine Rede und sage er soll sich daran inspirieren. Meine Rede bedeutet nicht dass er all die Dinge nicht sagen kann.

Abends fahre ich bei Chantal Klamotten holen für die Beerdigung morgen. Ich habe selbst nichts buntes das mir passt. Wiege 8 kg mehr als vor der Geburt. Aber wenigstens ist mein Bauch ganz flach. Man sieht mir nicht mehr an das ich vor 2 Wochen noch Hochschwanger war. Das ging so schnell…

Währen ich bei Chantal bin regelt Rene zuhause mit Dominique die Karten. Sie sind schön geworden. Joeps Foto, Renes Gedicht, Joeps Geburtsdatum, Gewicht, Größe und sterbe Tag stehen in der Karte. Auf der Rückseite ein Dankestext an alle die zur Beerdigung kommen.

Heute Abend sagt Rene auf einmal: sollen wir was Verrücktes machen? Sollen wir aus essen gehen? Bei dem Gedanken bekomme ich schon wieder Panik. Aber er hat recht, wie immer kann Rene denken wenn ich es nicht kann. Morgen stehen wir vor ca. 70 Leuten, müssen zu unserem toten Kind sprechen und bis jetzt waren wir kaum draußen… Wir gehen mit Mama und Papa in Voorburg essen. Aber ich kann mich an nichts freuen. Fühle mich schrecklich. Nach dem Essen gehen wir sofort nach Hause. Es war gut dass wir gegangen sind. Es war schwer aber richtig.

Samstag, 27.02.2016

Heute ist also die Beerdigung. Den ganzen Morgen wollen wir niemand sehen. Jedes Mal wenn das Telefon klingelt wollen wir eigentlich nicht ran gehen. Mit niemand reden, niemanden sehen. Aber so geht es ja auch nicht…

Heute Morgen schreiben wir zusammen Renes Rede fertig. Gestern Abend hat er es nicht mehr geschafft. Heute Morgen klappt es auf Anhieb sofort. Seine Rede ist richtig schön geworden. Sowieso würdig für Joep.

Aufstehen fällt uns immer schwerer. Duschen auch. Aber wir tun es. Gegen 2 Uhr kommen Eileen und meine Eltern. Rene und ich sind schon angezogen und fertig. Eileen macht meine Haare. Wir haben es eilig. Um 14.15/14.30 sollten wir schon am Friedhof sein meinte Dominique, damit wir uns an den Anblick und die Atmosphäre gewöhnen können. Wir laufen zum Friedhof. Ich will nicht mit dem Auto fahren, ich brauche die 5 Minuten die wir laufen um mich vor zubereiten auf was gleich passiert. Im Familienzimmer steht Joep, er liegt in seinem Korb. Wir gehen zum Korb, küssen den Korb und sagen ihm dass wir ihn lieben. Es ist so traurig. Ich bin meinem Kind so nah wie nie wieder… aber er ist tot.

Der Raum in dem wir die Messe halten werden ist schon vorbereitet. Er ist wirklich schön, richtig freuen kann ich mich nicht, trotzdem bin ich froh dass es so hübsch ist hier, das wir Joep einen würdigen Abschied geben. Es gibt Ballons, Kerzen, Bilder von Joep und uns. Es ist genauso wie man es sich wünschen würde.

Ich frage Dominique ob sie Joep noch sein Kätzchen geben kann. Ich will ihn nicht mehr sehen. Rene und ich hatten uns entschieden dass wir Joep nicht mehr tot sehen. Jetzt fragt sie uns ob wir ihn nicht vielleicht doch noch sehen wollen, ich frage sie ob Joep noch hübsch ist. Mein Mutterherz will natürlich hören dass mein Baby auch noch wunderschön ist wenn es begraben wird. Dominique hat Joep heute noch nicht gesehen, sie geht für uns gucken, erzählt uns dass sie ihn noch immer hübsch findet. Sein Gesicht ist etwas dicker geworden, seine Lippen sind ein wenig blau. Rene sagt er will ihn sehen, geht gucken, fasst ihn an, guckt unter seine Decke. Joeps Händchen sind blau, die blauen Flecken die er hatte sind extremer geworden. In seinen Händchen hält er ein Foto von uns. Rene denk ich kann ihn mir auch angucken, dass ich es schaffe, dass ich ihn aber nicht anfassen soll. Ich schaue mir mein Baby an und er ist tatsächlich noch hübsch. Alles in mir wünscht sich so sehr dass Joep sich bewegt. Seine kleinen süßen Händchen als Faust an seinen Mund legt. Das fand er so bequem. Aber er bewegt sich nicht. Wir singen Joep nochmal das Lied das Papa schon immer im Bauch für ihn gesungen hat. Op een klein stationnetje… ich kann nicht aufhören es zu singen. Sitze neben Joep, schaukel hin und her. Ich bin apathisch. Rene macht sich Sorgen, denkt er muss den Korb so schnell wie möglich zu machen. Denkt ich breche zusammen. Ich sitze neben Joep, schaukel hin und her und singe ein Kinderlied für ihn. Rene sagt er macht den Korb jetzt wieder zu, ich sage nein, noch einmal will ich singen. Ich singe ein letztes Mal für Joep, zumindest ein letztes Mal während er sichtbar vor mir liegt. Ich fasse ihn kurz an bevor wir den Korb zu machen. Erst denke ich es war ein Fehler. Er ist so hart… und kalt. Aber irgendwie war es auch richtig. Es ist nicht mehr mein Baby, er wird sich nie wieder bewegen. Er ist hart und kalt. Tot…

Wir machen die Kiste in der jetzt auch sein geliebtes Kätzchen liegt zu, Rene beobachtet schon eine Zeit lang wer alles ankommt. So viele Leute sind hier. Rene, Joep und ich sind ein letztes Mal alleine. Wir gucken auf die Uhr, gleich ist es soweit, gleich tragen wir Joep rein, werden wir ihn vorne hinstellen. Unsere Blumen auf seinen kleinen Korb setzen. Seine Stofftiere die er nie kennen lernen durfte stehen auf dem Tischchen auf dem wir auch Joep stellen werden. Wir werden sie mit in sein Grab werfen. Dominique kommt rein und fragt ob wir bereit sind. Ich habe die ganze Zeit nicht geweint. Seit ich Joep gesehen habe fühle ich mich so stark, er schenkt mir wieder so viel Kraft, Rene auch. Es ist unfassbar. Er liegt tot in seinem Korb und doch schenkt er uns so viel Kraft. Als die Musik anfängt merken wir dass die Lieder vertauscht sind, wir wollten mit einem anderen Lied anfangen aber es macht nichts. Das ist irgendwie auch typisch für Rene und mich… wir stressen nicht, finden es kurz schade aber machen das Beste draus. Wir tragen Joep in den Saal in dem wir

Abschied nehmen werden. Und sobald ich rein laufe muss ich doch weinen. Ich sehe die ganzen Menschen kaum. Es ist voll. Es stehen noch mehr Blumen auf dem Boden, rund um den Tisch auf den wir Joep stellen werden. So viele Leute, niemand trägt schwarz. Zum Glück! Ich schaue in die Masse und sehe Familie, Freunde. Ich bin froh dass jeder hier ist. Jeder sieht so unfassbar traurig aus. Ich sehe Menschen weinen.

Wir stellen Joep ab und setzten uns. Dominique hält eine kurze Rede, begrüßt jeden, sagt wie ungerecht es ist das Joep so früh gehen musste, dass Omas und Opas sterben, aber doch keine Babys… sie hat recht, es ist so ungerecht.

Rene hält seine Rede, er ist so tapfer… Es schafft es mit starker Stimme, guckt nicht in den Saal, guckt maximal mich an. Ich starre ihn an, versuche ihm Kraft zu geben. Er guckt mich an um zu kontrollieren ob ich es alles schaffe. Aber wir sind stark. Wir schaffen das. Als Rene fertig ist mit seiner Rede bin ich an der Reihe. Ich schaffe es alles vorzulesen. Ich richte all meine Worte an Joep, schaue auf seinen kleinen Korb… Ich weine, mache Pausen und lese… Es ist so ungerecht… Ich sehe meine Familie schluchzen. Sehe Renes Familie schluchzen. Weiter schaue ich nicht. Ich weiß nicht mehr wer alles da ist…

Nach unseren Reden geht jeder nach draußen, bekommt einen Ballon. ‘Still‚ von Jupiter Jones läuft ein paar Mal hintereinander. Eigentlich sollte erst nach der Beerdigung jeder an uns vorbei laufen und uns drücken. Aber Shawny hält nichts, sie rennt auf mich zu als sie vorbei läuft und drückt mich, weint und weint. Chanel auch. Das ist irgendwie eine Einladung für den Rest der Leute die noch im Saal sind. Rene und ich stehen auch an einem unglücklichen Ort. Jeder läuft an uns vorbei und drückt uns und sagt nette Dinge. Als alle draußen sind nehmen wir Joeps Korb und tragen ihn raus. Wir merken beide nicht dass unsere Blumen noch auf dem Korb stehen, der Deckel vom Korb ist rund. Sie mussten runter fallen, und sie fallen auch… Kurz ärgern wir uns. Aber das passt auch zu uns. Joep wäre genauso tollpatschig geworden. Und eine unserer Stärken ist es sowas nicht zu Ernst zu nehmen. Wir drücken die Blumen wieder zurück an ihren Platz und tragen Joep zu seinem Grab. Hinter uns laufen circa 70 Personen, alle haben sie bunte Ballons in den Händen. In allen Regenbogenfarben. Es gab doch einen Regenbogen am Dienstag als Joep sterben musste. Jetzt bekommt er Ballons in allen Regenbogenfarben in den Himmel geschickt. Zusammen mit guten wünschen. Es ist schön zu sehen wie viele Menschen mit uns um Joep trauern. Jeder weint…

Wir laufen zu seinem Grab und lassen seinen Korb ins Grab nieder. Kindergräber sind nicht so tief und wir können das locker zu 2. Wir verabschieden uns am Grab von Joep, geben 2 Kuscheltiere in sein Grab. Ich küsse meine Finger und berühre seinen Korb. Mein letzter Kuss den ich Joep geben kann… Dann lässt jeder die Ballons fliegen. Und die Hälfte der Ballons bleibt in den Bäumen rund ums Grab hängen. Scheinbar sind nicht nur wir tollpatschig sonder auch die 70 Leute die mit uns um Joep trauern. Ich ärgere mich kurz, denke das kann doch nicht wahr sein, guckt denn keiner nach oben? Die Ballons sollten bei Joep im Himmel ankommen, jetzt hängen sie 1 – 2 Meter über meinem Kopf… aber lange kann ich mich nicht ärgern, alles ist zu traurig. Und Joep hätte es sicher hübsch gefunden. All die Ballons in den Bäumen. So bunt.

Jetzt nehmen Rene und ich alle Beileidsbekundungen an und verteilen die Karten. Eine Art Geburts- und Sterbekarte in einem. Und außerdem eine Danksagung. Sehen endlich wer alles da ist. So viele Leute, Ich habe sie nicht gezählt, ich weiß nicht wie viele Leute gekommen sind. Sicher 70. Und alle hatten sie nasse Augen. Alle trauern sie mit uns.

Der Moment fühlt sich irgendwie leer an. Jeder nimmt einen in den Arm, oft weinen wir mit ihnen. Aber irgendwie scheinen wir wieder im Schock angekommen zu sein, wir sind stark. Müssen hier jetzt durch, funktionieren. Es zieht an uns vorbei, irgendwie unwirklich. Man nimmt all die lieben Worte nur halb wahr. Die Trance in der wir uns schon seit fast 2 Wochen befinden ist wieder so stark das wir es schaffen von jedem Abschied zu nehmen, wünschen uns dass es bald vorbei ist, wollen eigentlich  mit keinem mehr reden. Als jeder weg ist gehen wir nochmal zu Joeps Grab. Sagen ihm nochmal wie sehr wir ihn lieben.

Wir gehen alleine nach Hause. Wir haben keinen Kaffee organisiert. Rene und ich wollen alleine sein. Keinen mehr sehn oder sprechen.

Auf dem Weg nach Hause besprechen wir die Beerdigung. Jeder meinte wie wunderschön sie war und dass es nie eine schönere Beerdigung ab. Ich glaube sie haben Recht. Joep hat das Beste verdient und bekommen. Dominique hat wirklich alles perfekt gemacht.

Zuhause angekommen hat Rene auf einmal Energie. Schafft es zum ersten Mal seit Joeps Geburt zu kochen. Mir geht es nicht gut, ich liege den Rest des Tages im Bett, stehe nur auf um auf der Couch zu essen. Eigentlich wollten wir keine Schuhe mehr im Haus anziehen, nicht mehr auf der Couch essen, nie mehr fluchen… Wir haben kein Baby mehr, wir essen auf der Couch, die Füße auf dem Tisch, incl. Schuhen. 

Unsere Woche mit Joep

Sonntag, 14.02.2016

Seit Wochen warte ich darauf dass du geboren wirst Joep, ich war mir sicher dass ich eines Morgens wach werde und fühle dass es an dem Tag los geht. Heute ist das erste Mal so ein Tag. Gestern merkte ich schon dass ich mich langsam anders fühle, aber noch nicht anders genug. Heute denke ich dass die Wehen im Laufe des Tages einsetzen werden. Ich habs Papa und Anke erzählt. Dem Rest noch nicht weil ich nicht möchte dass sich jeder Sorgen macht. Vielleicht ist es ja auch gar nicht so…

Gegen 18 Uhr schicke ich Papa Pizza holen. Noch habe ich keine echten Wehen aber ich fühle mich auch nicht mehr fit genug  um zu kochen und danach alles sauber zu machen. Ich sage zu Papa dass er besser Essen holen kann, die Chancen dass die Wehen heute einsetzen finde ich mittlerweile sehr gross. Ich hab unregelmäßige Wehen, keine schlimmen. Das hatte ich schon oft. Aber die letzten 2 Wochen nicht mehr… Etwas ist anders.

Papa hat eine Pizza mit Sardellen bestellt. Zum ersten Mal bei der Pizzeria in unserer Straße. Er hat nicht gesehen dass kein Käse auf der Pizza ist und ist enttäuscht. Ich gebe ihm Stücke von meiner Pizza ab. So viel Hunger habe ich eh nicht.

Um ca. 18.50 habe ich dann die erste echte Wehe. Ich weiß sofort dass es heute noch los geht. Ich hatte Recht. Die nächste Wehe habe ich um 19.00 und ab jetzt stoppen wir die Zeit und Länge der Wehen. Alle 8 Minuten eine echt Wehe. Schnell werden die Wehen heftiger und innerhalb von 1 Stunde kommen sie um die 5 Minuten. Papa darf nicht mehr Computer spielen und muss mir jetzt beistehen. Ich rufe die Hebamme an. Die kommt um 9 Uhr vorbei, ich habe sie vorher noch nie gesehen aber das stört uns nicht, heute Abend werde ich diese Frau schon kennen lernen. Mein Muttermund ist schon 4 cm geöffnet. Das ging schnell! Wir dürfen sofort ins Krankenhaus fahren.

Den Weg kennt Papa im Schlaf. Papa bleibt so ruhig und das hilft mir enorm. Wir parken bei der Notaufnahme und müssen warten bis wir abgeholt werden. Als die 2 Hebammen aus dem Krankenhaus kommen fragen sie ob ich in einen Rollstuhl sitzen möchte, aber ich will lieber laufen. Solange es noch geht.  Zu dem Moment denken Mama und Papa noch dass die Geburt ganz schnell gehen wird. Wir wollten gerne dass Joep am 14.02.2016 (14+2=16) geboren wird oder am 16.02.2016. 2 Daten die uns besonders gut gefallen. Es ist halb 10 im Krankenhaus und wir denken vielleicht schaffen wir den 14. noch. Es macht uns nichts aus wenn’s der 15. wird, aber wir lachen darüber dass Joep uns einen Strich durch die Rechnung machen will.

Im Krankenhaus habe ich ein Zimmer mit Badewanne bekommen. Die Wehen die ich habe sind heftig, sehr schmerzhaft. Ich habe kein Gefühl mehr für Zeit. In der Badewanne scheinen die Wehen weniger heftig zu sein, das warme Wasser beruhigt mich, sorgt dafür dass mein Körper nicht unkontrollierbar zittert.  Aber der Wasserdampf nimmt mir während der Wehen den atmen und mein Kopf wird ganz leicht. Darum wechsel ich ein paar Mal zwischen Bett und Badewanne. Die Pausen zwischen den Wehen werden immer kürzer und irgendwann schaffe ich es nicht mehr zu reden.  Ich will ein Schmerzmittel aber eigentlich ist es schon zu spät. Bevor ich das bekomme muss Joeps Herz für eine halbe Stunde kontrolliert werden. Und die Hebamme denkt dass ich dann nur noch kurz Schmerzmittel bekommen kann. Ich gebe ihr irgendwie recht. Ich bin wie in Trance zwischen den Wehen. Mein Muttermund ist erst 7 cm geöffnet und die Hebamme schlägt vor die Fruchtblase platzen zu lassen um es alles ein wenig zu beschleunigen. Das machen wir auf dem Bett. Ab dem Moment habe ich keine Kraft mehr zurück in die Badewanne zu gehen. 

Die Wehen sind so heftig und so schnell hintereinander dass ich nur noch Renes Hand zerdrücke. Rene hilft mir beim atmen. Manchmal tut es so weh dass ich es selbst nicht schaffe zu atmen, dann erinnert Rene mich daran wie ich atmen muss. Das hilft ungemein. Außerdem zählt Rene meine Atemzüge den ganzen Abend. Ca. 12. Mal atmen dann ist die Wehe vorbei, ab Atemzug 7 weiß ich dass das schlimmste wieder geschafft ist. Vor allem beim Höhepunkt der Wehe es hilft mich darauf zu konzentrieren dass ich noch 2/3 Mal gut atmen muss und dass es dann wieder einfacher wird. Rene und ich sind das perfekte Team. Ich hätte mir keinen besseren Partner vorstellen können. Er weiß genau was ich brauche und sitzt neben mir, hält jede Wehe meine Hand und lässt mich drücken so feste ich will. Spricht mir gut zu; wie gut ich es mache und wie stolz er ist. Gegen 3 Uhr habe ich dann die erste Presswehe und ich erschrecke mich, so ein anderes Gefühl! Ich presse mit und weiß nicht mal ob das richtig ist. Weil ich mich so erschrecke höre ich auch auf zu pressen. Ich bin so erleichtert dass ich endlich eine andere Art Schmerz empfinde. Ich denke das kann ich schaffen, die Wehen sind viel weniger schlimm. Zumindest die erste Zeit empfinde ich das so. Aber auch die Presswehen dauern lange, 2 Stunden. Um 4.15 sagt die Hebamme dass wenn der Kopf von Joep nicht um 4.45 zu sehen ist sie den Gynäkologen dazu holt. Alles dauert eigentlich gerade etwas zu lang. Aber Joep und ich schaffen es, um 4.45 sehen alle seine dunklen lange Haare. Das pressen fällt mir schwer. Jede Wehe kann ich 3-mal pressen, aber das 1. Mal fühlt sich nie richtig an. Ich gebe mir mühe aber nur das 2. Und 3. Mal merke ich dass ich wirklich 100% geben kann. Rene sagt um 5 Uhr haben wir unser Baby und ich kann ihm nicht glauben. Alles dauert schon so lange, wie soll ich den kleinen Mann innerhalb von 15 Minuten aus mir raus bekommen? Rene ist so glücklich, er motiviert mich so gut. „Fester fester fester, ja fast! Noch ein wenig.“ Und ich tue was er sagt, ich gebe alles. Rene vergeht der Appetit  nicht und zwischen 2 Wehen als Joeps Kopf schon gut sichtbar ist mache ich die Augen auf und sehe wie Rene vor mir steht, uns anguckt, und ein Stück Brot vom Italiener isst. Ich muss lachen, typisch Rene! Bald haben wir es geschafft. Um genau 5 Uhr ist es dann soweit, Die Hebamme sagt Rene wo er seine Hände halten soll und er fängt unseren perfekten Sohn auf! Der kleine wunderschöne Mann hatte seinen Arm um seinen Kopf, aber Papa fängt ihn auf und die Hebamme legt ihn mir auf den Bauch. Ich hab nie erwartet dass ich mich so fühlen kann wie in dem Moment, das Blut, der Schleim, das macht alles gar nichts aus! Joep ist auf der Welt, er guckt mich an, er liegt auf meinem Bauch, er wirkt so friedlich. Etwas blau aber sonst perfekt. Er darf auf meinem Bauch liegen bleiben.

Montag, 15.02.2016

So friedlich, und sofort nach der Geburt schon so hübsch

Rene schneidet die Nabelschnur durch 

unser einziges foto auf dem er beide Augen auf hat

Die Hebamme bleibt noch bei uns, die Nachgeburt muss noch kommen, aber ich habe kaum Wehen. Bevor Sie kommt darf Papa die Nabelschnur durchschneiden. Ein ganz besonderes Erlebnis. Die Schere haben wir als Andenken bewahrt. Bei der Nachgeburt ist Eile geboten und sie will mir einen Katheder legen, das will ich wirklich nicht. Sie sagt manchmal kommt die Nachgeburt nicht weil die Blase zu voll ist. Ich versuche selbst meine Blase zu leeren aber das klappt nicht. Dann habe ich eine Wehe und die Nachgeburt kommt noch gerade bevor der Arzt geholt werden muss. Alles was jetzt noch passieren muss ist genäht werden. Mit Joep auf meinem Bauch macht mir das alles nichts aus. Die Hebamme muss auch gleich weiter zur nächsten Geburt. Vor einer halben Stunde hat sie einen panischen Anruf bekommen von einem Vater der eine Frau mit Presswehen hatte und grünem Fruchtwasser. Die beiden liegen mittlerweile schon in einem anderen Zimmer und warten. Joep sah gut und gesund aus, darum ging die Hebamme weg.

Als sie nach 1,5 Stunden wieder kam um Joep zu versorgen machte sie sich allerdings Sorgen. Beim wiegen (nachdem er schon 4 mal gemacht hat wiegt mein großer Junge noch immer 3900 Gramm) sagt sie das seine Hautfarbe noch immer nicht rosa genug ist und er sehr schlapp ist. Das war auf meinem Bauch nicht so, er war so stark auf meinem Bauch. Ich hatte mir hier keine Sorgen drum gemacht. Er war doch perfekt und einfach müde? Als er anfing zu weinen hat Rene ihm Kinderlieder vorgesungen und er war sofort ruhig. Das Lied kannte er schon aus meinem Bauch und auch im Bauch hat Joep immer so auf Papa reagiert. Aber die Hebamme lässt den Kinderarzt kommen. Gott sei Dank sind wir im Kinderkrankenhaus. Sie nehmen Joep mit. Rene zweifelt bei wem er bleiben soll, ich schicke ihn mit Joep mit. In diesem  Moment bin ich überzeugt dass alles gut sein wird. Jeder ist einfach nur übervorsichtig? Ich bleibe mit den Hebammen zurück im Zimmer und mein Mann und Kind sind weg. Joep hat Papa, Joep ist ein Papa Kind, das schafft er schon. Was für ein Drama sich ein paar Etagen über mir abspielt ahne ich erst als die Hebamme mich fragt ob es in meiner Familie Herzprobleme gibt. Nein, keiner hat Herzprobleme… wir sind alle gesund. Joep stirbt fast, Rene hält ihn fest, beruhigt ihn als er immer blauer wird und ich liege unten im Bett und bekomme nichts von all dem Schmerz mit. Ich rede mit der Hebamme, sie erzählt wie toll sie Rene und mich als Team fand, wie gut wir das alles gemacht haben und ich bin stolz auf uns. Ich weiß dass wir alles können. Trotzdem hält mich nichts mehr in diesem Zimmer. Ich dusche so schnell wie möglich und 2 Stunden nach der Geburt sehe ich Rene und einen Arzt im Kraamhotel wieder. Ich sehe an Rene dass er geweint hat und weiß dass das nicht gut ist. 

Der Arzt erklärt mir das Joep fast gestorben ist, dass sie aber last Minute entdeckt haben dass er einen schweren Herzfehler hat. Transpositie van de grote vaten heißt der Fehler. Er malt mir auf wie ein gesundes Herz aussieht und wie das von Joep aussieht. Seine Aorta und Lungenschlagader sind vertauscht. Sein kleines Herz pumpt sauerstoffreiches Blut in seine Lungen und sauerstoffarmes Blut in seinen Körper. Der Arzt erklärt mir dass er fast erstickt ist weil sein Duktus dabei war ganz zu zu gehen und hierdurch das sauerstoffarme und sauerstoffreiche Blut sich nicht mehr mischen konnte. Mit Medikamenten haben sie den nun wieder geöffnet. Er braucht 2 Herzoperationen. In Leiden! Der Krankenwagen um mein Baby ab zu holen ist schon unterwegs.

Alles muss schnell gehen, es ist noch immer kritisch. Meine Welt steht still, Rene weint. Er musste gerade mit erleben wie sein Baby fast stirbt und ich war nicht dabei. Ich lag im Bett. Ich verspreche Rene dass alles gut wird, unser Baby wird nicht sterben. In dem Moment bin ich davon überzeugt das Joep ein gutes Leben haben wird. Vielleicht etwas weniger sportlich als wir wollten. Aber gesund und kräftig.

Chantal bekommt frei auf der Arbeit und holt uns in den Haag ab. Sie bringt uns nach Leiden. In Leiden führen sie sofort den ersten Eingriff durch. Machen mit einem Ballon ein extra Loch in sein Herzchen damit sich das sauerstoffarme und sauerstoffreiche Blut mischen kann und er genug Sauerstoff im Blut hat. Joep wird beatmet und bekommt extra Sauerstoff. Ich erkenne mein Baby fast nicht mehr. Er ist erst wenige Stunden alt und musste schon so viel erleben. Der erst Schock sitzt noch tief aber die Ärzte machen uns Hoffnung, alles wird gut. Er hat sehr gute Voraussichten. Hieran sterben scheint keine Option mehr zu sein. Rene und ich halten uns an der Hoffnung fest. Wir sind im besten Krankenhaus! Wir bekommen ein Zimmer auf der 11. Etage. Von hier aus sind wir immer ganz schnell bei Joep. Wir haben schon so lange nicht geschlafen. Wir sind total k.o. Nach der Geburt die für uns beide so emotional, anstrengend und kräftezehrend war konnten wir uns nicht ausruhen. Jetzt liegen wir auf dem Zimmer und versuchen endlich zur Ruhe zu kommen. Mit der Hoffnung im Bauch wird das doch klappen? 

Dann klopft es und eine Ärztin kommt rein. Joep hat Komplikationen. Er ist auf dem Weg zum CT, scheinbar hat er eine Gehirnblutung. Er muss schon wieder operiert werden. Wir klammern uns verzweifelt an die Hoffnung dass es gut ist dass wir hier sind, sie die Blutung zeitig gefunden haben und er in den besten Händen ist. Wir beten und hoffen dass alles gut wird. Ein kleines Loch in den Kopf bohren sagte die Ärztin. Das hört sich doch an als ob man nicht daran sterben kann? Nachdem CT kommt ein anderer Arzt vorbei und er erzählt uns wie groß die Blutung ist. Dass sie den halben Schädel abnehmen müssen und die Blutung zu entfernen. Dass sein Gehirn zerdrückt wird. Noch immer realisieren wir uns nicht dass unser Baby wieder in Lebensgefahr schwebt. Nach ca. einer Stunde kommt ein 3. Arzt der die Operation  ausgeführt hat und er sagt uns wie kritisch es war. Unser Baby ist fast gestorben. Es war sehr knapp. Die Blutung war sehr groß, wie groß ahnen wir nicht. Wie fatal ahnen wir nicht, wir klammern uns an die Hoffnung, gehen ihn sofort besuchen. Er schläft als wir an seinem Bettchen sitzen. Morgen muss er wach gemacht werden damit sie seine Reflexe testen können. Eigentlich durfte er doch nicht wach gemacht werden, wegen seinem Herzfehler? 

Scheinbar ist der Herzfehler mittlerweile kein Thema mehr. Sein Gehirn ist kritisch. Wie kritisch ahnen wir nicht. Uns wurde erzählt dass die linke Gehirnhälfte für die Bewegung der rechten Körperhälfte zuständig ist und dass er wohl Probleme haben wird die zu bewegen. Ein Schock. Aber wir denken sofort dass wir das mit Krankengymnastik in den Griff bekommen. Solange unser Baby lebt. Unser wunderschöner Sohn muss leben. Mittlerweile ist es wieder nachts. Was für ein Tag war das? Alles ist so unecht. Wir haben ein Baby bekommen, der schönste Moment in unserem Leben. Nach einer perfekten Schwangerschaft hatten wir eine perfekte Geburt. Dann war nichts mehr perfekt. Unser Baby ist zwei Mal fast gestorben. Wieso muss mein kleiner Wurm so viel mitmachen?

Rene ist so verzweifelt, er hat solche Angst. Ich bekomme Angst wenn ich ihn so sehe. Angst dass er es nicht schafft falls Joep stirbt. Ich habe selbst die Tabletten genommen die mich abstumpfen um nicht so intensiv zu fühlen. Nur eine Lösung für einen Abend, ich will das nicht öfter nehmen… nie wieder. Alles wird gut sage ich mir. Ich habe Angst dass Rene sich etwas antut wenn ich nicht Recht habe, wenn nicht alles wieder gut wird. Ich sage ihm wenn er das tut, dass er mir vorher Bescheid sagen soll, dann mach ich mit. Rene findet die Idee schrecklich. Wir versprechen uns dass wir uns nichts antun werden. Egal wie schlimm es wird, das wir das zusammen durchstehen. Das wir stärker hieraus kommen als wie hier rein gekommen sind.

 

Dienstag, 16.02.2016

Um 5 Uhr bin ich wach und mache mich fertig um zu Joep zu gehen. Rene kann schlafen, Gott sei Dank. Ich hatte gestern Abend noch eine Beruhigungstablette genommen, alles war zu viel für mich, darum konnte ich auch ein wenig schlafen. Aber viel zu wenig. Ich hatte angefangen ab zu pumpen und musste auch heute Morgen abpumpen. Ein halber ml… es war frustrierend. Alles was ich meinem Sohn geben konnte war Muttermilch aber die musste erst noch auf Gang kommen. Als ich endlich an seinem Bettchen saß musste ich weinen. Er war so schön. Aber sein Gesicht war zugeklebt mit Pflastern, er wurde beatmet und hatte eine Magensonde. Sein Kopf war verbunden. Ein großer Sticker darauf dass er nicht auf der linken Seite liegen durfte. Aber er lebte. Mein kleiner Kämpfer lebte. Ich habe meine Hand auf ihn gelegt. Ich traute mich kaum ihn an zu fassen. Ich hab mit ihm geredet. Ich habe ihm 1000-mal erzählt dass ich ihn liebe. Seine Schlafmedikamente wurden abgesetzt damit er was wacher wird. Endlich reagierte mein kleiner Mann und ich sah dass er sich ein wenig bewegte. Wenn auch nur die linke Seite. Die rechte machte mir wenig aus, mit Krankengymnastik bekommen wir das hin. Ein behindertes Kind störte uns nicht. Solang er mal nach Hause kommt! Aber wir wussten dass die ersten 48 Stunden nach der Operation sehr kritisch sind. Jeden Moment hatte ich Angst dass Joep sterben kann. Dass jemand kommt und mir erzählt dass mein Baby stirbt. Als Rene wenig später auch da war machte Joep ein Auge auf und guckte uns an. Rene hat ihm wieder sein Lieblingslied vorgesungen und Joep reagierte hierauf. Ein gutes Zeichen für uns. Alles wird gut, langsam bekamen wir wieder Hoffnung. Mehr als Hoffnung konnten wir nicht haben. Mittags haben sie sich dann entschlossen seine Gehirnaktivität zu monitoren. Eine gute Idee fand ich. So wussten sie wenigstens sofort wenn das schief ging. Ich hatte die ganze Zeit Angst dass noch eine Gehirnblutung kommen könnte. Und alles was sie bis hierhin taten waren seine Pupillen zu kontrollieren. Auf dem Gehirnmonitor sahen sie dann sofort dass unser lieber kleiner Sohn viele epileptische Anfälle hatte. Den ganzen Tag haben sie alles daran gesetzt um die Anfälle unter Kontrolle zu bekommen, er brauchte viele Medikamente. 

Nachmittags schienen die Anfälle unter Kontrolle zu sein. Unsere Panik wurde langsam wieder zu Hoffnung. Aber Abends bekamen wir schon wieder schlechte Neuigkeiten. Die Ärztin sagte sie macht sich schrecklich viele Sorgen, seine epileptischen Anfälle waren wieder da und es gab keine extra Medikamente für ihn. Warum sie zurück waren wusste niemand. Wir mussten ins Bett gehen wissend dass unser Sohn epileptische Anfälle hat und dass es ihm nicht gut ging. Er bekam wieder das Schlafmittel weil das auch gegen die Anfälle half, er reagierte nicht mehr auf uns. Abends wurde nochmal ein Ultraschall von seinem Kopf gemacht, die Ärztin wollte uns noch Bescheid sagen. Über die Webcam konnte ich sehen dass der Ultraschall gemacht wurde aber die Ärztin kam nicht.  Wenn sie was Schlimmes gesehen hätte wäre sie sicher schon lange hier sagten wir uns und schliefen um halb 1 nachts ein.

Mittwoch, 17.02.2016

Morgens erzählte uns die Krankenschwester unserer Station die ich gerufen hatte weil ich eine Frage zum abpumpen hatte dass die Ärztin um 00.50 da war aber dass sie sich zusammen entschlossen hatten uns nicht zu wecken. Der Ultraschall war gut und sie hatte sogar gute Nachrichten. Ein extra Medikament hatte dafür gesorgt dass Joep die ganze Nacht nur noch einen epileptischen Anfall hatte. Alles schien stabil zu sein.  Heute bekam Joep zum ersten Mal Besuch. Meine Eltern und Marion und Elly kamen vorbei. Es fühlte sich richtig an. Gestern hatte eine Sozialarbeiterin mit uns geredet und mich umgestimmt. Eigentlich wollte ich alleine sein mit Joep aber warum keine Kraft holen aus meiner Familie?

Die Hebamme hat Joep heute für uns bei der Gemeinde angemeldet. Wir hatten Glück dass wir das nicht selbst machen mussten.  Extra nach den Haag fahren hierfür um ihn an zu melden, bei der Gemeinde zu sitzen. Das schien uns unmöglich. Die Hebamme war die einzige die ihn außer uns gesetzlich anmelden durfte und wir waren froh dass sie das für uns tat.

Joep war den ganzen Tag stabil und ich frug einen Arzt wie groß die Chance war dass er noch jeden Moment sterben kann. Er sagte die Chancen seien recht klein. So eine Erleichterung! Heute fühlte sich gut und richtig an. Mein Baby ist noch immer tot krank aber zum 1. Mal haben wir keine schlechten und besorgniserregenden Neuigkeiten bekommen. Wir wussten mittlerweile sicher dass Joep eine Behinderung haben wird. Aber was für eine wussten wir nicht. Es machte uns auch nichts aus, solange er glücklich werden konnte war für uns alles ok. Alles was wir wollten war mittlerweile ein glückliches Kind! Und unser so geliebter Joep sollte das werden. Rene und ich schaffen das! Ganz sicher! Egal was er hat, wir werden ihn so erziehen und fördern dass er glücklich wird! Die Frage wie schlimm und welche Teile seines Gehirns beschädigt waren brannte noch auf unserer Seele aber die Antwort würde uns nicht mehr umhauen können. Die Frage war nicht mehr ob, sondern einfach wie er nach Hause kommen würde.

Heute hatten wir auch nochmal ein Gespräch mit den verschiedenen Ärzten. Sie haben uns nochmal alles erklärt was die letzten Tagen passiert ist. Das Gespräch war wichtig für uns, wir hatten tatsächlich Informationen verpasst. Eine Blutung mitten im Gehirn von Joepi… aber andere Teile seines Gehirns würden das sicher übernehmen dachten wir. Wir waren uns sicher… Alles wird gut. Die Hirnblutung war deutlich die größte Sorge, wir haben auch besprochen was mit seinem Herzen passieren wird. Anstatt zwei Operationen werden es jetzt wohl drei. Sein Herz ist ein Muskel und wenn die eine Hälfte nur Blut in die Lungen pumpt anstatt in den Körper dann wird sie zu schwach um später seinen Körper versorgen zu können, darum wird die Aorta abgeklemmt so dass sein Herz stärker pumpen muss und stark genug ist für die dritte Operation in der die Aorta und Lungenschalgader dann vertauscht werden. Aber bevor diese große dritte Operation statt finden kann muss Joep erst stabil werden. Uns wird gesagt dass die Möglichkeit besteht dass das sogar zu Hause kann. Wir trauen uns gar nicht zu hoffen dass wir ihn vielleicht doch schon eher mit nach Hause nehmen dürfen aber das Gespräch hat uns Hoffnung gemacht. Morgen wird ein MRT gemacht und Freitag wissen wir mehr.

Heute mussten wir aus dem Krankenhaus, aber sie haben für uns einen Platz im Ronald Mc Donald Haus geregelt. Das ist 10 Minuten weg vom Krankenhaus. Das Haus ist schön. Wir haben Glück im Unglück. Jeder kümmert sich so gut um uns. Das Krankenhaus in Leiden ist eindeutig geschult in diesen Situationen. Sie schreiben Tagebuch für Joep und machen Abdrücke von seinen Händchen und Füßchen.

Donnerstag, 18.02.2016

Heute Morgen wird das MRT von Joeps Gehirn gemacht. Noch nie haben wir unseren Sohn so aktiv gesehen wie heute Morgen. Das Timing ist schlecht finde ich. Jetzt muss er wieder Medikamente bekommen um ruhig zu werden. Dabei sah er endlich wieder aus wie ein Baby. Er legt sich seinen kleinen arm über seinen Kopf. So liege ich auch gerne im Bett. Ich erkenne mich in ihm.  Seine kleine Fäuste hat er gerne am Mund liegen. Er bewegt seine beiden arme, allerdings den rechten weniger als den linken. Er hat Renes großen Zeh. Seine Ohren sind winzig klein, genau wie die von mir. Wir suchen nach Dingen die uns ähneln und finden immer mehr. Ich bin traurig weil ich nicht weiß wie seine kleine Nase aussieht. Sein Gesicht ist geschwollen, es sieht traurig aus, das kann sich nicht gut anfühlen für ihn. Seine Augenlider sind so dick dass wir zweifeln ob er sie aufmachen kann… aber manchmal klappt es. Nie ganz, aber ein wenig. Dann sind wir so froh. Seine Augen haben wir bis jetzt viel zu wenig gesehen…

Das MRT verläuft gut, Joep liegt ganz ruhig und die Bilder sind gut geworden. Aber wir müssen noch einen Tag warten bis wir die Ergebnisse bekommen. Wir helfen dabei Joep zu versorgen. Wir dürfen ihn waschen, seine Windel die leider immer leer ist wechseln, seinen Mund sauber machen. Das ist schön, endlich können wir etwas für unseren kleinen Mann tun. Außerdem bekommt er jetzt auch meine Muttermilch, wenig aber er bekommt sie. Er wird noch immer viel untersucht aber auch heute bekommen wir keine schlechten Neuigkeiten. Im Gegenteil. Heute Abend dürfen wir ihn zum ersten Mal festhalten. Nach der Geburt hatte ich Joep fast 2 Stunden auf meinem Bauch, Rene durfte ihn noch nie festhalten, darum lasse ich Rene den Vortritt. Ich will dass er seinen Sohn festhalten kann. Als ich die beiden so sitzen sehe, Joep eingewickelt in ein Tuch, in den Armen von seinem Papa schmilzt mein Herz. Es fühlt sich so richtig an. Meine kleine Familie. Darauf habe ich gewartet. Ich sehe wie glücklich Rene ist. Rene ist Papa, und man sieht ihm an dass das ist wofür er lebt. Wir fühlen es beide. Eltern sein, das ist unsere Bestimmung. Wir wussten nicht dass uns dieses Gefühl im Leben fehlte aber jetzt ist es eindeutig! Genau das ist was wir brauchen um noch glücklicher zu sein. Langsam fang ich an davon zu träumen wie es wohl ist mit einem 2. Kind. Ein gesundes Kind das sofort mit nach Hause darf. Ich stelle mir das so schön vor. Meine kleine Familie. Rene Joep und ich schaffen das. In dem Moment ist meine Welt perfekt. Und Joep ist stark, so stark dass ich ihn selbst auch noch halten darf. Mein Glück ist perfekt! Endlich, nach Tagen halte ich meinen Sohn in meinem Armen. Es ist das schönste Gefühl der Welt! Ich bin Mama, wir geben ihm 1000 Küsse und sagen ihm wie sehr wir ihn lieben. Immer wieder sind wir überrascht wie weich unser Baby ist. Seine Babyhaut ist einfach perfekt. Er sieht perfekt aus… Wäre das mit seinem Gehirn nur nie passiert. Aber alles wird gut. Morgen bekommen wir die Ergebnisse und dann können wir uns darauf einstellen was die Zukunft bringt. Mit keinem Gedanken trauen wir uns daran zu denken dass es zu schlimm werden könnte. Das Joep kein gutes Leben haben wird. Abends im Bett reden wir darüber wo für uns die Grenze läge. Ab wann fänden wir sein Leben nicht mehr gut? Wie weit können wir gehen? Wir sind überrascht was wir alles in Kauf nehmen würden. Solang unser kleiner Mann nur glücklich sein kann und mit anderen Kindern spielen kann. Rene will für immer Teilzeit arbeiten, ich auch. Dann muss es klappen, dann können wir uns gut um ihn kümmern! Aber wir finden uns selbst albern. So schlimm wird es alles nicht werden. Joep ist so stark, er wird uns überraschen! Er wird ein gutes Leben haben und glücklich sein!

Freitag, 19.02.2015

Heute bekommt Joep wieder Besuch. Wir sind so optimistisch dass wir Anke und Jule eingeladen haben. Auch morgen kommen eine Menge Leute. Ich muss mich mehr schonen also haben wir verabredet dass nicht mehr als 2 mal besuch pro Tag kommt. Auch um uns zu schonen. Alles ist so anstrengend. Die Woche verflog so schnell, und gleichzeitig fühlt es sich an als ob wir schon ewig in Leiden sind.

Morgens gehen wir zu Joep, wir sind so verliebt in ihn. Ich erzähle ihm das nachher seine Tanten zu Besuch kommen, erzähle ihm von seiner Familie und dass jeder ihn so sehr liebt. Anke und Andreas kommen bald und genau als die Gehinärzte kommen um ihn zu untersuchen muss ich eigentlich los um die beiden beim Ronald mc Donald Haus ab zu holen.  Anke muss die Kids noch stillen, es ist fast 12 Uhr. Um 13. Uhr haben wir das Gespräch mit den Ärzten über Joeps MRT. Ich bin nervös. Aber auch zuversichtlich. Wir entschließen uns dass Rene bei Joep bleibt und ich Anke und Andreas hole. Das Stillen dauert lange und ich muss schon wieder weg bevor die Kinder versorgt sind. Anke und Andreas wollen noch was spazieren gehen und dann nach dem Gespräch mit den Ärzten kommen. Andreas versucht mir Mut zu zu sprechen. Das Gehirn kann so viel… Aber ich bin mittlerweile sicher dass Joep eine Behinderung haben wird. Es macht mir nichts aus. Er ist so hübsch. Jeder sagt es… Das wird ihm im Leben helfen… eine leichte Behinderung mit dem Gesicht… Er wird trotzdem ein einfaches Leben haben!

Als ich wieder im Krankenhaus bin ist es 13.00 Uhr aber das Gespräch wird etwas verschoben. Ich bin nervös, Rene auch. Aber vor allem zuversichtlich. Was wir jetzt hören werden wird schon ok sein… Wir schaffen das zu 3. Als wir dann im Elternzimmer sind und am Tisch sitzen redet der  Arzt nicht um den heißen Brei. Er sagt dass das MRT von Joep sehr schlecht aus sah. Wir sind im Schock. Noch immer denke ich: schwerbehindert… das können wir schaffen. Sein schönes Gesicht wird ihm nicht mehr alle Türen öffnen, dann mach ich das halt. Joep schafft es. Der Arzt fängt an zu erzählen dass die komplette linke Gehirnhälfte beschädigt ist. Ein Schock! Wir dachten an teile… Dazu kommt dass auch die rechte Gehirnhälfte zu großen Teilen beschädigt ist. Mein Kopf schwebt, ich versuche Gedanken zu fassen. So viel kaputt, in England gibt es ein Mädchen mit nur einer Gehirnhälfte die gesund ist. Kann Joep das auch? Gibt es genug gesundes Gehirn für das gute glückliche Leben? Der Arzt erzählt dass Joep spastisch wird, schwerer Epileptiker, Blind, Rollstuhl... die Kombination ist schrecklich. Wir sind in Schock. Ich frage den Arzt ob er will dass wir entscheiden ob Joep so leben kann/muss? Ob wir entscheiden müssen ob wir ihn sterben lassen. Die Antwort schockt mich noch mehr: Nein, das entscheiden sie. Joep hat keine Chancen im Leben. Sie werden die Maschinen ausschalten weil das das einzig menschenwürdige ist was man noch für unseren geliebten Jungen tun kann. Ich denke ich muss mich übergeben. Wir sind in Schock, funktionieren anstatt zu fühlen. Eine Tatsache die noch Tage so sein wird. Ab jetzt reden wir nur noch darüber wie Joep sterben wird. Wie kann das sein? Gerade noch hatten wir so viel Hoffnung. Jetzt unterhandeln wir darüber wie lange unser Junge noch zu leben hat. Die Ärzte wollen ihm noch das Wochenende geben. Montag oder Dienstag wird er sterben. Wir wollen natürlich den Dienstag. Ich sage zu Rene dass ich Anke und Jule wieder nach Hause schicke. Aber Rene ist sogar jetzt noch vernünftig. Kann denken in Momenten in denen ich es nicht kann. Er will dass Joep seine Familie dieses Wochenende noch kennen lernt. Er hat recht. Jeder soll wissen wie schön er ist, wie stark. Jeder soll wissen wer Joep ist wenn wir über ihn reden, um ihn trauern.  Als die Ärzte uns alleine lassen bricht Rene zusammen. Kurz… ich habe meinen Mann noch nie so weinen sehen, ich versuche stark zu sein. Es gibt nichts was ich sagen kann was in dem Moment hilft… wir sind verzweifelt. Wir lieben den kleinen Jungen so unendlich viel. Wir hatten keine Ahnung dass man jemand so sehr lieben kann.  Als Rene sich kurze Zeit später wieder im Schock Zustand befindet rufe ich Anke an. Ich habe Angst vor dem Moment in dem der Schock nach lässt. Der Knall der kommen wird… ich rufe an und sage zitternd dass Joep sterben muss. Anke weint, wir weinen.  Es ist so unwirklich. Anke, Andreas, Jule und Marcel nehmen heute Abschied von Joep. Es ist ein hallo und ein Tschüss… Etwas was nie hätte passieren dürfen.  Wir weinen an seinem Bett aber versuchen stark zu sein. Alles was wir jetzt noch tun können ist die letzte Zeit mit Joep zu genießen. Heute Abend dürfen wir ihn wieder festhalten. Wir versuchen nicht daran zu denken dass seine Zeit so begrenzt ist. Wir genießen sein Gewicht auf unseren Armen. Heute hatte Joep zum ersten Mal eine volle Windel seit wir in Leiden sind. Es ist wie ein Geschenk. Ich durfte meinem Sohn noch die Windel wechseln. Wir sind so müde, so erschöpft. Wir essen nicht, wir fühlen nichts als Liebe und Verzweiflung.  Abends gehen wir für unser Gefühl viel zu früh nach Hause, aber wir sind am Ende unserer Kräfte angelangt. Joep schläft friedlich und wir brauchen Kraft für die nächsten Tage…

Anke hat meine Familie informiert. Bas und Chantal die von Rene. Samstag und Sonntag kommt jeder vorbei. Jeder soll Joep kennen lernen. Es werden so schwere Tage werden… Wir hatten noch nie solche Angst vor der Zukunft.

Samstag, 20.02.2016

Heute kommen meine Eltern, Mareike und Renes Familie. Joep liegt jetzt in einem eigenen Zimmer, damit wir in Ruhe von ihm Abschied nehmen können. Erst finde ich es schrecklich dass er so alleine liegt. Nicht mehr zwischen den anderen Babys. Aber nach einer Zeit gewöhne ich mich an den Gedanken und bin ich froh mit ihm alleine sein zu können. Rene und ich bekommen Joep heute zum ersten Mal auf die Brust gelegt. Haut an Haut. Ich freue mich hierauf. Bin glücklich dass er stabil genug ist. Heute Morgen hatte er schon wieder eine volle Windel. Rene hat diesmal die windel gewechselt. Wir tauschen so viel wie möglich unsere Aufgaben wenn wir ihn versorgen. So dass wir beide alles Mal gemacht haben. Wir wissen nicht wie viele Windeln wir noch wechseln dürfen. Rene geht so natürlich mit Joep um. Immer. Er ist der geborene Papa. Und Joep ist groß genug um keine Angst haben zu müssen dass er vielleicht zerbricht. Nachdem wir Joep zusammen versorgt haben kommt er auf meine Brust. Das Gefühl ist unbeschreiblich. Es ist das schönste was ich je gefühlt habe. Auf einmal habe ich Kraft, ich denke ich kann das schaffen. Rene und ich schaffen das. 

Gestern Abend haben wir online gelesen dass die meisten Beziehungen zerbrechen wenn sein Kind stirbt. Im Schock zustand hatte ich noch mehr Angst vor der Zukunft. Der Gedanke spukt in meinem Kopf. Ich kann nicht auch noch Rene verlieren. Wir müssen das schaffen. Aber mit Joep auf der Brust weiß ich es wieder sicher. Rene und ich sind perfekt für einander. Joep ist der Beweis. Und wir werden das schaffen.  Mama, Papa, Mareike und Tinin kommen nacheinander zu Besuch währen Joepi auf mir liegt. Jeder nimmt Abschied von ihm. Es tut weh zu sehen wie sehr er geliebt wird und wie sehr jeder weint. Jeder sagt dass er so schön ist. Ich bin stolz auf ihn, auf meinen schönen Jungen der Mama so viel Kraft gibt. Es ist unfassbar wie viel Kraft er schenken kann. Mittags muss Joep wieder versorgt werden. Wir legen ihn zurück in sein Bettchen und nach dem versorgen kommt er auf Renes Brust. Ich habe Rene heute oft gesagt dass er sich hierauf freuen soll, nicht traurig sein soll. Denn was er gleich fühlt wird so unfassbar schön sein. Als Joep endlich auf Renes Brust liegt weint Rene. Es ist so schön dass es weh tut! Aber nach ein paar Minuten genießen wir es nur noch. Jetzt kommt Renes Familie zu besuch. Marion, Monique, Chantal, Bas, Daniel und Veerle. Heute ist ein anstrengender Tag aber ich bin froh dass Rene mit Joep kuschelt. Joep gibt Rene genau so viel Kraft wie er mir gegeben hat. Er lädt unsere Batterie auf. Und so durchstehen wir den emotionalen Abschied den jeder nehmen muss. Mareike, Chantal und Bas haben uns Gips abdrücke für Joeps Hände und Füße mitgebracht. Wieder gehen wir viel zu früh nach Hause und schlafen wie ein Stein. Viele Stunden und doch fühlen wir uns nicht ausgeruht. Wir schaffen es nicht genug Ruhe zu finden um Kraft zu tanken. Nur Joep gibt uns Kraft. Wie soll das werden wenn wir wirklich Abschied nehmen mussten? Woher nehmen wir dann unsere Kraft?

Als ich heute mit Joep auf meiner Brust lag und wir kurz keinen Besuch hatten habe ich ihm erzählt wie Mama und Papa sich kennen gelernt haben und wie unser Leben zusammen war. Er weiß jetzt wie sehr wir uns lieben und wie gut wir füreinander sind. Ich habe ihm versprochen dass wir wieder glücklich sein werden.

Sonntag, 21.02.2016

Heute bekommt Joep seinen letzten Familienbesuch. Bernd und Beate kommen. Gestern Abend im Zimmer ging es mir so schlecht ohne Joep. Seit Tagen schaue ich nachts immer wieder auf die Webcam. Rufe an um zu fragen wie es ihm geht… Wie soll ich ohne die Webcam leben die mir meinen Sohn zeigt? Meinen lebendigen Sohn? Immer wieder denke ich dass unser Leben so perfekt war. Wie kann auf einmal alles einstürzen? Nie wieder wird es sich ohne Joep perfekt anfühlen. Ich hoffe dass wir irgendwann wieder glücklich sein werden. Noch immer befinden wir uns den größten Teil der Zeit in Schock… Wir gehen morgens früh zu Joep. Um 8 Uhr dürfen wir ihn versorgen. Ich pumpe ab und nehme eine Tablette die die Milchproduktion stoppen wird… Mein Baby braucht bald meine Milch nicht mehr, aber bis zuletzt soll er sie bekommen. Mehr kann ich ihm nicht geben.

Als wir morgens ankommen weint Joep. Er hat Tränen in seinen Augen und fühlt sich nicht wohl. Es bricht unser Herz. Wir können es nicht ertragen. Es ist ein stilles weinen denn durch die Beatmung kann Joep keine Geräusche von sich geben. Aber man sieht es deutlich in seinem Gesicht. Er weint. Und wir weinen mit. Wir  wollen sofort mit einer Ärztin reden. Als Joep auf Papas Brust liegt merken wir das ihm das tragen zu anstrengend war. Seine Werte sind sofort schlechter, er braucht extra Sauerstoff, sein Herz braucht ein paar Momente um wieder schnell genug zu schlagen. Wir verzweifeln. Was wenn alles schneller geht als wir dachten? Wir merken zum ersten Mal dass es Joep schlechter geht. Wir machen uns Vorwürfe, wir wollen bis Dienstag warten, aber was wenn wir unseren Sohn nur unnötig leiden lassen? Das wollen wir nicht. Außerdem haben wir Angst dass er sterben kann wenn wir nicht dabei sind. Wir wollen das Beste für ihn und wissen nicht was das Beste für ihn ist. Wir reden mit der Ärztin und sie sieht unsere Sorgen. Verspricht uns sofort Bescheid zu sagen wenn Joep eher gehen muss als Dienstag. Sie merkt auch dass es ihm schlechter geht, aber denkt mit mehr Morphin und etwas Schlafmittel wird er sich wieder besser fühlen. Er soll nicht unnötig leiden. Also bekommt Joep mehr Medizin. 

Mittags merken wir dass es ihm wieder etwas besser geht. Er kämpft nicht mehr gegen alles. Bernd und Beate nehmen Abschied, mein Kopf schwebt. Rene hat Kraft, kann über alles Mögliche reden. Logisch, Joep liegt auf seiner Brust, Joep ist so stark, gibt so viel Kraft, aber ich bin am Ende meiner Kräfte. Als Bernd und Beate ein paar Stunden da waren und sie mit Rene über die Arbeit reden schaffe ich es nicht mehr. Ich frage ob sie bitte gehen können. Ich will bei Joep sein, habe Angst dass morgen sein letzter Tag ist, will keine Sekunde nicht 100% auf ihn fokussiert sein. Die beiden haben sofort Verständnis und gehen. Ich merke wie meine Kraft schwindet. Es ist schon Sonntag… Wir haben nur noch Montag und im Moment wissen wir nicht mal ob er Montag noch schafft. Wie es ihm morgen gehen wird. Vielleicht müssen wir schneller Abschied nehmen als wir dachten… Mittags bekomme ich Joep dann auf meine Brust und seine Kraft verteilt sich auch in meinem Körper. Ich fühle mich wieder besser. Rene und ich erzählen ihm Geschichten. Wir wissen so wenig über ihn aber er auch so wenig über uns… Er soll doch wissen wer seine Eltern sind. Also erzählen wir ihm alles was uns einfällt… Alles was er wissen soll. Die Zeit ist viel zu kurz. Wir werden einander nie wirklich kennen lernen können…. Das einzige was wir von einander wissen müssen ist das wir uns lieben.

Als wir heute Mittag mehr Kraft hatten haben wir zusammen mit dir ein Lied für deine Beerdigung ausgesucht Joep. Wir haben das perfekte Lied gefunden. Blof -  zo mooi zo mooi. Wir glauben dass es dir auch gut gefallen hat. Du hast das Lied ein paar Mal gehört. Du sollst es kennen. Zwischendurch planen wir jetzt immer die Beerdigung. Wir haben ein paar Ideen. Ich will gerne den Luftballon den Joep bekommen hat am Sarg haben. Ich will Kuscheltiere auf dem kleinen Sarg. Wir haben uns dazu entschlossen um Joep beerdigen zu lassen und nicht zu kremieren. Wir wollen das jeder der mit dir und uns gezittert hat Abschied nehmen kann. Jeder der Abschied nehmen will soll kommen.  Rene hatte die Idee dass jeder einen Wunsch für Joep an einen Ballon machen soll und dass wir dann alle zusammen die Ballons steigen lassen. In den Himmel, zu Joep, dann kannst du damit spielen! Wir wollen eine Karte für dich drucken lassen Joep. Eine Mischung aus geburts- und totenkarte. Jeder soll wissen dass du 56 cm lang warst und 4 kg schwer warst! Außerdem soll ein Foto  von dir auf der Karte sein. Jeder soll wissen wie schön du warst.

Montag, 22.02.2016

Heute wäre die Geburt eingeleitet worden wenn du dir noch mehr Zeit gelassen hättest Joep. Aber heute bist du eine Woche alt geworden. Und anstatt mich hierüber zu freuen weiß ich das heute unser letzter Tag zusammen ist. Auf dem Weg ins Krankenhaus fragt Rene mich auf einmal ob wir Joeps Organe spenden sollen. Ich hatte noch gar nicht daran gedacht… Ein Thema über das Rene und ich oft diskutiert haben. Wenn ich sterbe will ich so viel Organe spenden wie möglich. Rene ist dagegen, will seine Organe nicht spenden. Jetzt fragt er mich ob ich Joeps Organe spenden will. Ich bin im Zwiespalt… Mein kleiner Junge soll nicht aufgeschnitten werden. Wir haben uns auch schon gegen eine Autopsie entschieden. Die Wahrscheinlichkeit dass wir erfahren warum Joep die Gehirnblutung hatte war so klein, und wir wollen nicht dass an ihm rumgeschnitten wird. Um 8 Uhr morgens sind wir bei Joep, wir wechseln seine Windel, wir weinen kurz, aber wir sind heute stark! Heute ist unser letzter Tag, seit wir wissen dass Joep sterben muss ist es außerdem der erste Tag an dem wir mit ihm allein sein können. Es war gut und richtig dass unsere Familien da waren, aber ich bin auch froh endlich alleine sein zu können. Nur Joep, Rene und ich. Joep geht es heute besser als gestern, er schläft die ganze Zeit friedlich, ist ganz ruhig. 

Morgens bekommt Rene Joep auf die Brust. Rene erzählt Joep Geschichten über früher. Was er alles angestellt hat als er ein kleiner Junge war. Wir lachen zusammen, ich höre Geschichten die ich noch nicht kannte oder schon wieder vergessen hatte. Ich höre Details aus glücklichen Tagen der Kindheit meines Mannes die ich noch nicht kannte. Wir lernen Papa beide noch besser kennen. Immer wenn Joep bei uns auf der Brust liegt schwellen seine kleinen Augen an. Es fühlt sich so gut an ihn bei uns zu haben, aber all die Wundflüssigkeit aus Joeps kleinem Köpfchen läuft immer nach unten. Ich finde es traurig ihn mit so dicken Augen zu sehen. Mittags legen wir ihn darum zurück in sein Bettchen und lassen ihm etwas Ruhe. Wir gehen zusammen Mittag essen. Broodje Kroket und einen Salat. Dazu einen frischen Orangensaft und Milch. 

Als wir wieder zurück sind sieht Joepis Gesicht schon wieder fast normal aus. Das erleichtert mich. Ich kann es mir so unangenehm vorstellen, die geschwollenen Augen. Joep sieht wieder aus wie mein perfekter kleiner Sohn. Wir versorgen und küssen ihn, streicheln ihn und gucken ihn uns heute ganz genau an bevor ich ihn auf die Brust bekomme. Dieses Gefühl, mein Baby auf der nackten Brust liegen zu haben. Seine weiche Haut auf meiner. Es ist unbeschreiblich schön. Ich will das Gefühl speichern, nie vergessen. Aber das geht nicht. Wir können nichts speichern außer der Fotos und Videos die wir von ihm machen. Heute Nacht hat eine Krankenschwester Gipsabdrücke von Joeps Händchen und Füßchen gemacht. Insgesamt hatten wir 3 Sets bekommen um Abdrücke zu machen. 2 Sets wurden benutzt, das 3. wollen wir gerne benutzen wenn Joep tot ist. Wir wollen ihm nicht noch mehr ärgern als nötig. 

Als die Ärztin bei uns ist und mit uns bespricht was morgen alles passiert frage ich sie ob wir Joeps Organe spenden könnten. Oder ob er zu krank ist. Sie weiß nicht einmal was die Möglichkeiten sind. Macht uns Komplimente wie nett wir sind das wir hieran denken. Sie weiß dass bei so kleinen Babys das eigentlich nicht gemacht wird. Sie will es für uns nachfragen. Heute hat die Ärztin entschieden dass Joeps Gehirnaktivität nicht mehr aufgezeichnet werden muss. Es hat keinen Sinn mehr. Das bedeutet das Joep alle Pflaster aus den Haaren entfernt bekommt. Ihm gefällt das nicht, wir sehen an seinem Gesicht dass er es nicht will. Es ist vielleicht das letzte Mal das wir sehen wie er sein Gesicht bewegt. Den Rest der Zeit liegt er so schlapp da. Wegen all den Medikamenten. Es tut weh ihn leiden zu sehen, auch wenn wir wissen dass es nicht wirklich schmerzhaft sein kann. Und gleichzeitig versucht man zu genießen dass man die Mimik seines Kindes sehen kann. Sobald alle Pflaster weg und die Nadeln aus seiner Kopfhaut sind ist Joep auch wieder komplett entspannt.  Er darf jetzt eine kleine Mütze anziehen. Er sieht so unfassbar süß aus mit der Mütze! Man sieht seine große Narbe am Kopf nicht mehr. Wegen all der Wundflüssigkeit in seinem Köpfchen bleibt die Narbe auch nicht zu. Sie blutet die ganze Zeit, kein frisches Blut wie wir gelernt haben, eher eine Art blauer Fleck der ausläuft. Es ist trotzdem so traurig zu sehen dass sein Kopf noch so geschwollen ist und blutet. Es bricht mir mein Herz. Jetzt mit der Mütze ist die Narbe zwar nicht weg, aber wir sehen sie nicht mehr, können und nur auf sein kleines süßes Gesichtchen konzentrieren. Diese perfekten kleinen Lippen. Ich küsse sie so oft ich kann. Ich weiß ich werde niemals kleine nasse Kinderküsse von ihnen bekommen, ich versuche das Gefühl zu speichern. Aber Gefühle kann man nicht speichern. 

Ich bekomme Joep auf meine Brust und genieße die letzten Stunden mit ihm. Wenn er so auf meiner Brust liegt, dann fühle ich mich stark, dann weiß ich dass es das Beste für meinen kleinen Mann ist, das wir ihm das letzte und größte Geschenk unseres Lebens geben werden. Dann freue ich mich darauf dass ich morgen endlich seine kleine Nase sehen kann. Sein Gesicht endlich richtig sehen kann. Ich habe Angst vor dem Abschied, aber solang Joep so nah bei mir ist denke ich dass wir es schaffen, habe ich Zuversicht. Hoffe inständig dass ich mein Versprechen das ich Joep gegeben habe wahr machen kann. Zusammen mit Rene glücklich zu werden. Joep gibt uns so viel Kraft, wir können es schaffen. Gleichzeitig die Angst… Woher nehme ich diese Kraft und Zuversicht wenn meine kleine Batterie die auf mir liegt nie mehr auf mir liegen wird? Es fühlt sich an als ob er der einzige Energiebrunnen ist den es gibt.

Wir haben ein Lied für die Beerdigung ausgesucht und lassen es Joep hören, er soll es kennen… Das Lied spricht uns aus der Seele. Wir weinen wenn wir es hören. Jedes Wort ist wie für Joep geschrieben, der niemals nach Hause kommen darf. Schon wieder gehen wir viel zu früh zurück in Ronald Mc Donald Haus. Wir haben im Krankenhaus essen bekommen, Rene hat mich gefüttert während Joep auf meiner Brust lag. Wir sind so fertig. Es sind die längsten Tage unseres Lebens. Wir wollen nur noch schlafen… Unsere Beine tragen uns gerade noch zurück. Wir schlafen wieder sofort ein.  Ich vergesse meine letzte Tablette zu nehmen die dabei helfen soll dass ich keine Milch mehr produziere. Ich pumpe so wenig ab wie möglich.

Dienstag, 23.02.2016

Heute wache ich um 5 Uhr auf, ich rufe sofort an um zu fragen wie es Joep diese Nacht ging, eine gute und stabile Nacht. Gott sei Dank. Rene schläft noch, ich sage der Schwester dass wir um 8 Uhr da sind. Aber mich hält nichts mehr im Bett. An Schlaf ist nicht zu denken. Ich pumpe ab und nehme die Tablette von gestern Abend, mein kleiner Mann braucht meine Milch nicht mehr, für heute Morgen haben sie noch einen Vorrat. Ich entscheide mich die Milch sofort aus zu schütten. Ich kann das besser sofort machen, wenn ich es jetzt verwahre wird es nur schwerer zu akzeptieren. Ich kippe also meine kostbare Muttermilch ins Becken… Mein Herz tut weh, aber alles was ich will ist jetzt zu Joep gehen. Ich frühstücke und gehe ohne Rene los. Kurz vor 7 bin ich bei Joep, ich weine. Ich weiß dass ich ihn heute gehen lassen muss. Die Nachtschwester setzt sich zu mir, redet beruhigend auf mich ein. Es hilft. Ich finde nach einer Zeit wieder die Kraft die ich für diesen Tag brauche. Sie fragt ob ich Joep noch auf meine Brust nehmen  möchte. Aber mit Rene habe ich verabredet dass er Joep zwischen 8 und 10 Uhr auf die Brust bekommt und ich Joep auf den Arm nehme sobald alle Schläuche, Kabel und Pflaster entfernt sind. Das er in meinem Arm sterben kann. Ich will ihm den Moment nicht nehmen. Und ich will Joep auch nicht mehr zumuten als nötig. Ihn zu bewegen kostet ihn so viel Kraft. Er braucht nachher alle Kraft…

Um 8 Uhr ist Rene da und wir genießen die letzten 2 Stunden zu 3. Um 9.45 kommen die Ärzte. Panik. Wir wissen jetzt passiert es. Es ist unfassbar. Ich weiß mein Baby wird sterben. Er liegt in seinem Bett und sie fangen sein Gesicht von den Pflastern zu befreien. Joep mag das nicht. Nochmal sehen wir sein Gesichtchen in Bewegung. Wie er sich probiert zu wehren. Sein Morphin und Schlafmittel wurde nochmal erhöht damit er heute wirklich keine Schmerzen hat. Es ihm gut geht. Wir legen unsere Hände auf ihn, versuchen ihn zu beruhigen. Reden gut auf ihn ein. Er hat Probleme selbst zu atmen. Er hat das die ganze Woche nicht alleine machen müssen. Weil im Laufe der letzten Tage alle Infusionen kaputt gegangen sind und sie Joep nicht extra ärgern wollten bekam er alle Medikamente über die Infusion im Bauchnabel. Die anderen Medikamente werden ausgeschaltet. Jetzt muss nur noch der Katheder gezogen werden. Es tut mir so leid dass ich weg gucke, dann höre ich die Schwester lachen: was machst du denn? Rene und ich gucken gerade noch rechtzeitig um unseren Sohn das erste und letzte Mal pinkeln zu sehen. Wir sehen nur den letzten kleinen Strahl. Joep scheint froh zu sein keinen Katheder mehr zu haben. Pinkelt in sein Bett und macht Mama und Papa nochmal stolz. Ich starre auf mein Kind. Er atmet schlecht. Ich weiß dass es ihn viel Kraft kostet wenn er bewegt wird. Ich starre, will ihn halten, will ihm nicht schaden.

Wir wollten ins Elternzimmer, der Raum nebenan. Hier haben sie ein Bett für uns fertig gemacht, damit wir mit ihm kuscheln können. Ich frage ob ich ihn halten kann. Natürlich darf ich das, ich nehme Joep zum ersten Mal auf den Arm, ich laufe 3 Schritte und sehe ihn nicht mehr atmen. Ich bekomme wieder Panik. Das geht zu schnell, viel zu schnell! Er kann doch nicht innerhalb von ein paar Minuten sterben? Der Arzt hört sein Herzchen, 60 Schläge die Minute. Vorhin auf dem Monitor standen noch 150 Schläge die Minute. Panik. Er stirbt, es geht zu schnell, ich kann ihn nicht atmen sehen, ich denke er atmet nicht, sein Herz schlägt kaum noch. Es geht zu schnell. Rene ist bei uns, wir sitzen auf der Bettkante. Mein Baby im Arm, mein Baby das nicht atmet. Wir sind davon ausgegangen dass Joep wenigstens ein paar Stunden durchhält, das schockt uns so. Schnell erinner ich mich wieder an unseren Wunsch. Wie er sterben sollte. Bevor er geboren wurde hatten wir den Plan dass wenn wir ihn mit nach Hause nehmen wir uns zu 3. ins Bett legen, Joep zwischen uns, und wir zu 3. kuscheln. Das wollten wir noch schaffen. Also lege ich meinen kleinen Mann der noch immer nicht atmet in die Mitte des Bettes. Rene legt sich rechts von ihm, ich  mich links. 

Alles geht zu schnell, er atmet sicher schon 2 oder 3 Minuten nicht mehr. Als er so still da liegt sehe ich wie blass mein Baby geworden ist. Ich starre ihn an, Rene starrt ihn an. Unsere Welt steht still. Wir weinen nicht, wir sind in Schock. Es geht zu schnell. Wir starren ihn an. Auf einmal schnappt er nach Luft, ein Reflex. Ich erschrecke mich sehr. Nochmal der Reflex. Unter meiner Hand fühle ich sein Herz wie verrückt pochen. Er atmet wieder selbstständig, nicht mehr wegen des Reflexes. Er atmet. Er lebt. Die Erleichterung ist so groß. Sein Atem klingt nicht gut, er röchelt ein wenig. Das kommt noch durch die Beatmung. Er hat so viel Schleim auf seinen Lungen. Den Schleim können wir nicht mehr absaugen. Es hört sich fast an als ob Joep schnarcht. Ich stell mir vor dass er ein kleiner Schnarcher geworden wäre.

Langsam weicht die Panik und können wir es genießen zu kuscheln, er atmet jetzt schon ein paar Minuten, ich bin so konzentriert auf seinen Atmen den man laut und deutlich hören kann. Ich will dass dieses Geräusch niemals aufhört. Es ist das schönste Geräusch der Welt. Wir überlegen ob wir es aufnehmen sollen. Ich entscheide mich dagegen. Es scheint mir zu schmerzhaft. Nach einer halben Stunde dann erneut der Schock. Joep hört wieder auf zu atmen, wieder bekomme ich Panik. Aber diesmal sage ich ihm dass es ok ist. Dass er gehen darf, dass alle kleinen Engel auf ihn warten. Wir hatten immerhin einen kurzen Moment mit ihm. Seine kleine Nase ist perfekt. Ein wenig schief gezogen von der Beatmung aber ich weiß jetzt wie mein Baby aussieht. Er atmet nicht, Rene fühlt sein Herzen das immer langsamer pocht. 50 Schläge die Minute schätzt er. Noch weniger als vorhin. Man sieht wie er Flecken auf seinen Armen bekommt. Seine Hände werden kalt. Das erste was nicht versorgt wird sind seine Arme und Beine. Der Rest des Körpers wird noch mit Sauerstoff versorgt. Noch. Wir warten ab was passiert. Stirbt er? Ich sage ihm dass es okay ist, wir streicheln und küssen ihn. Ich traue mich nicht ihn zu bewegen. Das kostet ihn zu viel Kraft… ich will es nicht beschleunigen. Nach ein paar Minuten erschrecke ich mich wieder. Der Atem Reflex. Ein Schnappen nach Luft. Noch einmal. Danach atmet er wieder regelmäßig. Er ist so stark. Joep hört zwischen 10 und 18 Uhr ziemlich genau jede halbe Stunde auf zu atmen. Jedes Mal sagen wir ihm dass er gehen darf, nehmen wir Abschied. Jedes Mal wenn er wieder anfängt zu atmen, wenn der Reflex einsetzt sind wir unfassbar erleichtert. Mittags kommt die Schwester rein und zeigt uns einen riesengroßen Regenbogen am Himmel. Genau vor Joeps Fenster. Könnte Joep den doch nur sehen. Aber er ist noch zu klein um so weit gucken zu können. Sowieso ist die Wahrscheinlichkeit dass er blind ist so groß. Aber es ist ein Zeichen. Joeps Treppe in den Himmel. Es ist ein wirklich schönes Zeichen. Den Rest unseres Lebens werden wir an Joep denken wenn wir einen Regenbogen sehen. Ich erzähle ihm von dem Regenbogen. Dass alle Engel oben auf ihn warten. Der Gedanke dass er mit anderen kleinen Engeln spielen kann tut mir gut. Ich hoffe ich habe recht und das ist wirklich wohin er geht. Dass ihn der Gedanke auch beruhigt. 

Kurz vor 6 Uhr sehe ich auf einmal dass Joeps Kanüle und somit Medikamentenzufuhr nicht mehr in seinem Bauchnabel steckt. Irgendwie ist sie raus gegangen. Ich bekomme wieder Panik. Was wenn er jetzt Schmerzen bekommt. Rene hält ihn im Arm. Warum muss das jetzt passieren. Ich laufe los um eine Schwester zu holen. Ich habe Angst dass sie ihm jetzt noch weh tun müssen, ihm doch nochmal eine neue Zufuhr legen müssen. 3 Ärzte kommen und schaffen es seinen Bauchnabel wieder zu reparieren. Sie finden das Loch in dem der Schlauch steckte und können es wieder verbinden. Ich habe Angst. In ein paar Minuten wird Joep wieder aufhören zu atmen. Und ich kann ihn gerade nicht mal festhalten. Es stehen Ärzte um ihn rum… Ärzte die überrascht sind dass er noch lebt. Die uns nicht erklären können warum das gerade passiert ist. Die nicht wissen warum er eine Gehirnblutung hatte. Um 18 Uhr verändert sich dann alles. Joep hört ein vorletztes Mal auf zu atmen. Mittlerweile gehen wir schon fast davon aus dass er wieder anfängt zu atmen. Aber wir merken dass sein Herz in den Atempausen immer schwächer wird. Wir fragen uns wie oft er noch zu uns zurück kommen kann. Nach ein paar Minuten der Atmenreflex auf den wir so gewartet haben. 

Um halb 9 komm der Fotograf um Fotos zu machen. Ich denke dass Joep es nicht mehr schafft. Wir hatten eh geplant die Fotos erst zu machen wenn Joep  schon tot ist, damit er nicht extra leiden muss, wir zu 3. sind wenn er stirbt. Jemand Fremdes in diesem Raum zu haben… der Fotos macht während unser Baby stirbt scheint uns schlimmer als der Gedanke unser totes Baby zu fotografieren als ob er noch lebt. Beides ist eigentlich unerträglich, aber wir brauchen diese Erinnerung an Joep. Er ist doch so hübsch. Wir brauchen gute Fotos. So viel Erinnerungen wie möglich. Wir haben uns überlegt ihn zu baden wenn er tot ist, dann an zu ziehen und dann die Fotos zu machen. Halb 9… eine Art Deadline die im Raum steht. 

Mittlerweile trauen wir uns Joep auf den Arm zu nehmen. Er scheint das nicht mehr so schwer zu finden. Er kämpft. Wir kuscheln. Um halb 7 erwarten wir dass Joep wieder aufhört zu atmen, ich merke dass seine Atmung unregelmäßig wird. Gleich hört er wieder auf… Wir warten darauf. Er atmet viel oberflächlicher als noch vor einer Stunde. Ein Zeichen dass es nicht mehr lange dauert? Keiner kann eine Prognose machen… Die Ärztin ist überrascht wie stark unser Joep ist. Dass er trotz schwerem Herzfehler noch immer so regelmäßig atmet und lebt. Dass er so kämpft. Irgendwie sind wir stolz. Auf unseren starken Jungen der uns so viel mehr Stunden geschenkt hat als wir zu träumen gehofft haben. Auf der anderen Seite wollen wir nicht dass er noch länger leidet. Um 19 Uhr atmet Joep noch immer. Ohne Pause, sein Herz schlägt die ganze Zeit stark. 

Irgendwie hofft man dass er es überlebt. Ich weiß es besser, er hat keine Chancen im Leben. Er kann das nicht überleben. Ich merke wie er schwächer wird. Aber solange er atmet klammere ich mich doch an die Hoffnung. Jedes Mal wenn er bis jetzt aufgehört hat zu atmen habe ich ihm gesagt dass es ok ist, jedes Mal wenn Rene und ich dachten jetzt ist er tot, bevor der Atemreflex kam, wollte ich nichts lieber als ihn wiederbeleben. Alles in mir schreit dass ich mein Kind nicht sterben lassen kann. Ich  kneife etwas härter in sein Händchen… Mehr tue ich nicht, es hilft nicht. Schon so oft dachten wir er sei tot. So oft haben wir uns erschreckt wenn er doch Atem holte…

Jetzt kämpft er schon so lange. Kurz bevor der Fotograf kommt creme ich Joep noch ein und er bekommt zum ersten Mal Klamotten an. Zum ersten und einzigen Mal. Er hat in die Windel gemacht. Seine kleine Decke und das Bett sind voll. Wir wechseln seine letzte Windel. Wir küssen und lieben ihn. Wir ziehen ihn an. Eigentlich ist er zu groß für seinen Strampler in Größe 50, er geht so gerade zu. Er sieht so niedlich aus. Just smile to me steht groß auf seinem Bauch, und das tun wir. Die kleine Hose passt perfekt. Es ist das erste Outfit das ich für ihn gekauft habe. Es ist wunderschön. Der Fotograf kommt und Joep lebt noch immer, atmet schon seit ein paar Stunden ohne Pausen. Der Fotograf macht wunderschöne Foto von unserem Jungen. Wir sind froh dass Joep noch lebt, wir keine Fotos von unserem toten Sohn machen. Es fühlt sich richtig an. Eine Stunde macht der Fotograf Fotos, wir fühlen uns wie eine Familie. Fast ein wenig Normalität. 

Als der Fotograf weg ist werden Rene und ich so müde. Joep atmet immer noch oberflächlich aber regelmäßig. Wir stellen uns darauf ein dass Joep noch Stunden leben wird. Wir können nicht die ganze Nacht wach bleiben. Wir werden hier wohl mit ihm im Arm schlafen. Ich habe Angst seine letzten Atemzüge zu verschlafen. Aber um halb 11 döse ich doch langsam ein. Mein Baby im Arm. Joep scheint zu merken das Mama und Papa ruhiger werden. Ich merke dass Joep nicht mehr atmet. Frage Rene ob er sein Herzschlag kontrolliert. Es schlägt noch. 

Ich döse halb, höre regelmäßig den Atemreflex, fühle sein Herz dann immer ganz schnell schlagen. Aber irgendwie weiß ich auch dass es anders ist, ich bleibe halb wach. Dann wird mir bewusst dass der Atemrelfex schon zu lange auf sich warten lässt. In dem Moment weiß ich gerade stirbt mein Baby. Panik. Ich sage Rene soll sein Herz fühlen. Ich kann es nicht mehr fühlen. Rene auch nicht. Panik. Ist er tot? Wir warten wie gespannt auf den nächsten Atemreflex. Der kam doch immer? So oft dachten wir schon er sei tot… ist es diesmal anders? Irgendwie weiß ich es, nach ein paar Minuten lauf ich die Schwester holen. Sie soll kommen, meinen schlimmen Verdacht bestätigen. 

Als ich draußen bin will Rene Joep wiederbeleben. Alles in ihm will das, aber er tut es nicht, genauso wie ich es den ganzen Tag unterdrückt habe. Joep ist zusammen mit Mama und Papa eingeschlafen, diesmal endgültig. Ich weiß es. Die Schwester kann auch keinen Herzschlag mehr fühlen und ruft eine Ärztin, die kontrolliert ihn 2-mal. Um 23.15 sagt sie was wir schon eine halbe Stunde wissen. Unser Baby ist tot. Er liegt vor uns. Noch ist er ganz warm, hat ein paar Flecken bekommen, seine Lippen sind blauer. Aber noch immer ist er so schön. Im Laufe des Tages ist sein Gesicht abgeschwollen. Vielleicht weil er nicht mehr so viel Medikamente bekam. Er ist so  hübsch. 

Rene hält ihn fest, nimmt ihn ein letztes Mal in den Arm. Ich sehe meinen Mann und meinen toten Sohn. Ich denke ich kann ihn nicht halten. Es ist zu schlimm. Irgendwie sind wir ganz ruhig. Als Rene ihn mir gibt halte ich ihn doch fest. Wiege ihn ein letztes Mal in meinen Armen. Sage ihm dass ich ihn liebe. Ich kann ihn nicht mehr weglegen. Die Schwester fragt ob wir ihn noch baden wollen. Das wollten wir eigentlich so gerne, aber jetzt fühlt es sich falsch an, sein totes Baby zu baden. Er ist doch keine Puppe? Wir haben keine Kraft mehr. Wir schneiden ihm noch Haare ab und ziehen ihm eine saubere Mütze an. Seine war durchgeblutet am Hinterkopf. Wir verbinden also seine Wunde und ziehen ihm seine Mütze an, seine kleine graue Mütze, die er auch sofort nach der Geburt an hatte. Seine erste und letzte Mütze… Wir legen ihn zusammen mit seinen Stofftieren in einen Korb. Nachher wird die Schwester noch die Kanüle aus seinem Bauchnabel ziehen… Er hatte noch nicht mal einen richtigen Bauchnabel… Wir wollten noch Abdrücke machen von seinen Händen und Füßen aber uns fehlt die Kraft, Rene bittet mich endlich gehen zu können. Es ist so schwer, unser totes Baby liegt neben uns…

Wir schenken das 3. Set um Gipsabdrücke zu machen den Schwestern. Sie sollen Abdrücke von einem anderen Baby machen, Eltern damit überraschen und glücklich machen. Wir haben Joep versprochen dass wir gute Menschen sein werden. Immer Gutes tun und dabei an ihn denken. Das ist unsere erste gute Tat. Jemand wird sich hierüber freuen und Kraft bekommen.  Mittags hatte die Ärztin noch erzählt das wir eine Herzklappe von Joep spenden könnten, das aber bei so kleinen Babys ein Überschuss an gespendeten Herzklappen besteht und nur jede 2. Wirklich benutzt wird. Wir entscheiden uns dagegen. Wie groß ist die Chance dass die Herzklappe von Joep, der doch einen schweren Herzfehler hat, benutzt wird.

Wir lassen Joep zurück im Elternzimmer, gehen ins Ronald Mc Donald Haus. Sagen nachts noch jedem Bescheid dass unser Baby um 22.45 Uhr gestorben ist. Gegen Mitternacht liegen wir im Bett. Weinen, aber schlafen auch. Morgen müssen wir nicht mehr ins Krankenhaus… Wir wollen nicht mehr zurück.

Nie haben wir jemanden mehr geliebt als dich Joep! Wir wollten dir alles geben. Alles was wir dir geben konnten waren 8 Tage...