Unsere Woche mit Joep

Sonntag, 14.02.2016

Seit Wochen warte ich darauf dass du geboren wirst Joep, ich war mir sicher dass ich eines Morgens wach werde und fühle dass es an dem Tag los geht. Heute ist das erste Mal so ein Tag. Gestern merkte ich schon dass ich mich langsam anders fühle, aber noch nicht anders genug. Heute denke ich dass die Wehen im Laufe des Tages einsetzen werden. Ich habs Papa und Anke erzählt. Dem Rest noch nicht weil ich nicht möchte dass sich jeder Sorgen macht. Vielleicht ist es ja auch gar nicht so…

Gegen 18 Uhr schicke ich Papa Pizza holen. Noch habe ich keine echten Wehen aber ich fühle mich auch nicht mehr fit genug  um zu kochen und danach alles sauber zu machen. Ich sage zu Papa dass er besser Essen holen kann, die Chancen dass die Wehen heute einsetzen finde ich mittlerweile sehr gross. Ich hab unregelmäßige Wehen, keine schlimmen. Das hatte ich schon oft. Aber die letzten 2 Wochen nicht mehr… Etwas ist anders.

Papa hat eine Pizza mit Sardellen bestellt. Zum ersten Mal bei der Pizzeria in unserer Straße. Er hat nicht gesehen dass kein Käse auf der Pizza ist und ist enttäuscht. Ich gebe ihm Stücke von meiner Pizza ab. So viel Hunger habe ich eh nicht.

Um ca. 18.50 habe ich dann die erste echte Wehe. Ich weiß sofort dass es heute noch los geht. Ich hatte Recht. Die nächste Wehe habe ich um 19.00 und ab jetzt stoppen wir die Zeit und Länge der Wehen. Alle 8 Minuten eine echt Wehe. Schnell werden die Wehen heftiger und innerhalb von 1 Stunde kommen sie um die 5 Minuten. Papa darf nicht mehr Computer spielen und muss mir jetzt beistehen. Ich rufe die Hebamme an. Die kommt um 9 Uhr vorbei, ich habe sie vorher noch nie gesehen aber das stört uns nicht, heute Abend werde ich diese Frau schon kennen lernen. Mein Muttermund ist schon 4 cm geöffnet. Das ging schnell! Wir dürfen sofort ins Krankenhaus fahren.

Den Weg kennt Papa im Schlaf. Papa bleibt so ruhig und das hilft mir enorm. Wir parken bei der Notaufnahme und müssen warten bis wir abgeholt werden. Als die 2 Hebammen aus dem Krankenhaus kommen fragen sie ob ich in einen Rollstuhl sitzen möchte, aber ich will lieber laufen. Solange es noch geht.  Zu dem Moment denken Mama und Papa noch dass die Geburt ganz schnell gehen wird. Wir wollten gerne dass Joep am 14.02.2016 (14+2=16) geboren wird oder am 16.02.2016. 2 Daten die uns besonders gut gefallen. Es ist halb 10 im Krankenhaus und wir denken vielleicht schaffen wir den 14. noch. Es macht uns nichts aus wenn’s der 15. wird, aber wir lachen darüber dass Joep uns einen Strich durch die Rechnung machen will.

Im Krankenhaus habe ich ein Zimmer mit Badewanne bekommen. Die Wehen die ich habe sind heftig, sehr schmerzhaft. Ich habe kein Gefühl mehr für Zeit. In der Badewanne scheinen die Wehen weniger heftig zu sein, das warme Wasser beruhigt mich, sorgt dafür dass mein Körper nicht unkontrollierbar zittert.  Aber der Wasserdampf nimmt mir während der Wehen den atmen und mein Kopf wird ganz leicht. Darum wechsel ich ein paar Mal zwischen Bett und Badewanne. Die Pausen zwischen den Wehen werden immer kürzer und irgendwann schaffe ich es nicht mehr zu reden.  Ich will ein Schmerzmittel aber eigentlich ist es schon zu spät. Bevor ich das bekomme muss Joeps Herz für eine halbe Stunde kontrolliert werden. Und die Hebamme denkt dass ich dann nur noch kurz Schmerzmittel bekommen kann. Ich gebe ihr irgendwie recht. Ich bin wie in Trance zwischen den Wehen. Mein Muttermund ist erst 7 cm geöffnet und die Hebamme schlägt vor die Fruchtblase platzen zu lassen um es alles ein wenig zu beschleunigen. Das machen wir auf dem Bett. Ab dem Moment habe ich keine Kraft mehr zurück in die Badewanne zu gehen. 

Die Wehen sind so heftig und so schnell hintereinander dass ich nur noch Renes Hand zerdrücke. Rene hilft mir beim atmen. Manchmal tut es so weh dass ich es selbst nicht schaffe zu atmen, dann erinnert Rene mich daran wie ich atmen muss. Das hilft ungemein. Außerdem zählt Rene meine Atemzüge den ganzen Abend. Ca. 12. Mal atmen dann ist die Wehe vorbei, ab Atemzug 7 weiß ich dass das schlimmste wieder geschafft ist. Vor allem beim Höhepunkt der Wehe es hilft mich darauf zu konzentrieren dass ich noch 2/3 Mal gut atmen muss und dass es dann wieder einfacher wird. Rene und ich sind das perfekte Team. Ich hätte mir keinen besseren Partner vorstellen können. Er weiß genau was ich brauche und sitzt neben mir, hält jede Wehe meine Hand und lässt mich drücken so feste ich will. Spricht mir gut zu; wie gut ich es mache und wie stolz er ist. Gegen 3 Uhr habe ich dann die erste Presswehe und ich erschrecke mich, so ein anderes Gefühl! Ich presse mit und weiß nicht mal ob das richtig ist. Weil ich mich so erschrecke höre ich auch auf zu pressen. Ich bin so erleichtert dass ich endlich eine andere Art Schmerz empfinde. Ich denke das kann ich schaffen, die Wehen sind viel weniger schlimm. Zumindest die erste Zeit empfinde ich das so. Aber auch die Presswehen dauern lange, 2 Stunden. Um 4.15 sagt die Hebamme dass wenn der Kopf von Joep nicht um 4.45 zu sehen ist sie den Gynäkologen dazu holt. Alles dauert eigentlich gerade etwas zu lang. Aber Joep und ich schaffen es, um 4.45 sehen alle seine dunklen lange Haare. Das pressen fällt mir schwer. Jede Wehe kann ich 3-mal pressen, aber das 1. Mal fühlt sich nie richtig an. Ich gebe mir mühe aber nur das 2. Und 3. Mal merke ich dass ich wirklich 100% geben kann. Rene sagt um 5 Uhr haben wir unser Baby und ich kann ihm nicht glauben. Alles dauert schon so lange, wie soll ich den kleinen Mann innerhalb von 15 Minuten aus mir raus bekommen? Rene ist so glücklich, er motiviert mich so gut. „Fester fester fester, ja fast! Noch ein wenig.“ Und ich tue was er sagt, ich gebe alles. Rene vergeht der Appetit  nicht und zwischen 2 Wehen als Joeps Kopf schon gut sichtbar ist mache ich die Augen auf und sehe wie Rene vor mir steht, uns anguckt, und ein Stück Brot vom Italiener isst. Ich muss lachen, typisch Rene! Bald haben wir es geschafft. Um genau 5 Uhr ist es dann soweit, Die Hebamme sagt Rene wo er seine Hände halten soll und er fängt unseren perfekten Sohn auf! Der kleine wunderschöne Mann hatte seinen Arm um seinen Kopf, aber Papa fängt ihn auf und die Hebamme legt ihn mir auf den Bauch. Ich hab nie erwartet dass ich mich so fühlen kann wie in dem Moment, das Blut, der Schleim, das macht alles gar nichts aus! Joep ist auf der Welt, er guckt mich an, er liegt auf meinem Bauch, er wirkt so friedlich. Etwas blau aber sonst perfekt. Er darf auf meinem Bauch liegen bleiben.

Montag, 15.02.2016

So friedlich, und sofort nach der Geburt schon so hübsch

Rene schneidet die Nabelschnur durch 

unser einziges foto auf dem er beide Augen auf hat

Die Hebamme bleibt noch bei uns, die Nachgeburt muss noch kommen, aber ich habe kaum Wehen. Bevor Sie kommt darf Papa die Nabelschnur durchschneiden. Ein ganz besonderes Erlebnis. Die Schere haben wir als Andenken bewahrt. Bei der Nachgeburt ist Eile geboten und sie will mir einen Katheder legen, das will ich wirklich nicht. Sie sagt manchmal kommt die Nachgeburt nicht weil die Blase zu voll ist. Ich versuche selbst meine Blase zu leeren aber das klappt nicht. Dann habe ich eine Wehe und die Nachgeburt kommt noch gerade bevor der Arzt geholt werden muss. Alles was jetzt noch passieren muss ist genäht werden. Mit Joep auf meinem Bauch macht mir das alles nichts aus. Die Hebamme muss auch gleich weiter zur nächsten Geburt. Vor einer halben Stunde hat sie einen panischen Anruf bekommen von einem Vater der eine Frau mit Presswehen hatte und grünem Fruchtwasser. Die beiden liegen mittlerweile schon in einem anderen Zimmer und warten. Joep sah gut und gesund aus, darum ging die Hebamme weg.

Als sie nach 1,5 Stunden wieder kam um Joep zu versorgen machte sie sich allerdings Sorgen. Beim wiegen (nachdem er schon 4 mal gemacht hat wiegt mein großer Junge noch immer 3900 Gramm) sagt sie das seine Hautfarbe noch immer nicht rosa genug ist und er sehr schlapp ist. Das war auf meinem Bauch nicht so, er war so stark auf meinem Bauch. Ich hatte mir hier keine Sorgen drum gemacht. Er war doch perfekt und einfach müde? Als er anfing zu weinen hat Rene ihm Kinderlieder vorgesungen und er war sofort ruhig. Das Lied kannte er schon aus meinem Bauch und auch im Bauch hat Joep immer so auf Papa reagiert. Aber die Hebamme lässt den Kinderarzt kommen. Gott sei Dank sind wir im Kinderkrankenhaus. Sie nehmen Joep mit. Rene zweifelt bei wem er bleiben soll, ich schicke ihn mit Joep mit. In diesem  Moment bin ich überzeugt dass alles gut sein wird. Jeder ist einfach nur übervorsichtig? Ich bleibe mit den Hebammen zurück im Zimmer und mein Mann und Kind sind weg. Joep hat Papa, Joep ist ein Papa Kind, das schafft er schon. Was für ein Drama sich ein paar Etagen über mir abspielt ahne ich erst als die Hebamme mich fragt ob es in meiner Familie Herzprobleme gibt. Nein, keiner hat Herzprobleme… wir sind alle gesund. Joep stirbt fast, Rene hält ihn fest, beruhigt ihn als er immer blauer wird und ich liege unten im Bett und bekomme nichts von all dem Schmerz mit. Ich rede mit der Hebamme, sie erzählt wie toll sie Rene und mich als Team fand, wie gut wir das alles gemacht haben und ich bin stolz auf uns. Ich weiß dass wir alles können. Trotzdem hält mich nichts mehr in diesem Zimmer. Ich dusche so schnell wie möglich und 2 Stunden nach der Geburt sehe ich Rene und einen Arzt im Kraamhotel wieder. Ich sehe an Rene dass er geweint hat und weiß dass das nicht gut ist. 

Der Arzt erklärt mir das Joep fast gestorben ist, dass sie aber last Minute entdeckt haben dass er einen schweren Herzfehler hat. Transpositie van de grote vaten heißt der Fehler. Er malt mir auf wie ein gesundes Herz aussieht und wie das von Joep aussieht. Seine Aorta und Lungenschlagader sind vertauscht. Sein kleines Herz pumpt sauerstoffreiches Blut in seine Lungen und sauerstoffarmes Blut in seinen Körper. Der Arzt erklärt mir dass er fast erstickt ist weil sein Duktus dabei war ganz zu zu gehen und hierdurch das sauerstoffarme und sauerstoffreiche Blut sich nicht mehr mischen konnte. Mit Medikamenten haben sie den nun wieder geöffnet. Er braucht 2 Herzoperationen. In Leiden! Der Krankenwagen um mein Baby ab zu holen ist schon unterwegs.

Alles muss schnell gehen, es ist noch immer kritisch. Meine Welt steht still, Rene weint. Er musste gerade mit erleben wie sein Baby fast stirbt und ich war nicht dabei. Ich lag im Bett. Ich verspreche Rene dass alles gut wird, unser Baby wird nicht sterben. In dem Moment bin ich davon überzeugt das Joep ein gutes Leben haben wird. Vielleicht etwas weniger sportlich als wir wollten. Aber gesund und kräftig.

Chantal bekommt frei auf der Arbeit und holt uns in den Haag ab. Sie bringt uns nach Leiden. In Leiden führen sie sofort den ersten Eingriff durch. Machen mit einem Ballon ein extra Loch in sein Herzchen damit sich das sauerstoffarme und sauerstoffreiche Blut mischen kann und er genug Sauerstoff im Blut hat. Joep wird beatmet und bekommt extra Sauerstoff. Ich erkenne mein Baby fast nicht mehr. Er ist erst wenige Stunden alt und musste schon so viel erleben. Der erst Schock sitzt noch tief aber die Ärzte machen uns Hoffnung, alles wird gut. Er hat sehr gute Voraussichten. Hieran sterben scheint keine Option mehr zu sein. Rene und ich halten uns an der Hoffnung fest. Wir sind im besten Krankenhaus! Wir bekommen ein Zimmer auf der 11. Etage. Von hier aus sind wir immer ganz schnell bei Joep. Wir haben schon so lange nicht geschlafen. Wir sind total k.o. Nach der Geburt die für uns beide so emotional, anstrengend und kräftezehrend war konnten wir uns nicht ausruhen. Jetzt liegen wir auf dem Zimmer und versuchen endlich zur Ruhe zu kommen. Mit der Hoffnung im Bauch wird das doch klappen? 

Dann klopft es und eine Ärztin kommt rein. Joep hat Komplikationen. Er ist auf dem Weg zum CT, scheinbar hat er eine Gehirnblutung. Er muss schon wieder operiert werden. Wir klammern uns verzweifelt an die Hoffnung dass es gut ist dass wir hier sind, sie die Blutung zeitig gefunden haben und er in den besten Händen ist. Wir beten und hoffen dass alles gut wird. Ein kleines Loch in den Kopf bohren sagte die Ärztin. Das hört sich doch an als ob man nicht daran sterben kann? Nachdem CT kommt ein anderer Arzt vorbei und er erzählt uns wie groß die Blutung ist. Dass sie den halben Schädel abnehmen müssen und die Blutung zu entfernen. Dass sein Gehirn zerdrückt wird. Noch immer realisieren wir uns nicht dass unser Baby wieder in Lebensgefahr schwebt. Nach ca. einer Stunde kommt ein 3. Arzt der die Operation  ausgeführt hat und er sagt uns wie kritisch es war. Unser Baby ist fast gestorben. Es war sehr knapp. Die Blutung war sehr groß, wie groß ahnen wir nicht. Wie fatal ahnen wir nicht, wir klammern uns an die Hoffnung, gehen ihn sofort besuchen. Er schläft als wir an seinem Bettchen sitzen. Morgen muss er wach gemacht werden damit sie seine Reflexe testen können. Eigentlich durfte er doch nicht wach gemacht werden, wegen seinem Herzfehler? 

Scheinbar ist der Herzfehler mittlerweile kein Thema mehr. Sein Gehirn ist kritisch. Wie kritisch ahnen wir nicht. Uns wurde erzählt dass die linke Gehirnhälfte für die Bewegung der rechten Körperhälfte zuständig ist und dass er wohl Probleme haben wird die zu bewegen. Ein Schock. Aber wir denken sofort dass wir das mit Krankengymnastik in den Griff bekommen. Solange unser Baby lebt. Unser wunderschöner Sohn muss leben. Mittlerweile ist es wieder nachts. Was für ein Tag war das? Alles ist so unecht. Wir haben ein Baby bekommen, der schönste Moment in unserem Leben. Nach einer perfekten Schwangerschaft hatten wir eine perfekte Geburt. Dann war nichts mehr perfekt. Unser Baby ist zwei Mal fast gestorben. Wieso muss mein kleiner Wurm so viel mitmachen?

Rene ist so verzweifelt, er hat solche Angst. Ich bekomme Angst wenn ich ihn so sehe. Angst dass er es nicht schafft falls Joep stirbt. Ich habe selbst die Tabletten genommen die mich abstumpfen um nicht so intensiv zu fühlen. Nur eine Lösung für einen Abend, ich will das nicht öfter nehmen… nie wieder. Alles wird gut sage ich mir. Ich habe Angst dass Rene sich etwas antut wenn ich nicht Recht habe, wenn nicht alles wieder gut wird. Ich sage ihm wenn er das tut, dass er mir vorher Bescheid sagen soll, dann mach ich mit. Rene findet die Idee schrecklich. Wir versprechen uns dass wir uns nichts antun werden. Egal wie schlimm es wird, das wir das zusammen durchstehen. Das wir stärker hieraus kommen als wie hier rein gekommen sind.

 

Dienstag, 16.02.2016

Um 5 Uhr bin ich wach und mache mich fertig um zu Joep zu gehen. Rene kann schlafen, Gott sei Dank. Ich hatte gestern Abend noch eine Beruhigungstablette genommen, alles war zu viel für mich, darum konnte ich auch ein wenig schlafen. Aber viel zu wenig. Ich hatte angefangen ab zu pumpen und musste auch heute Morgen abpumpen. Ein halber ml… es war frustrierend. Alles was ich meinem Sohn geben konnte war Muttermilch aber die musste erst noch auf Gang kommen. Als ich endlich an seinem Bettchen saß musste ich weinen. Er war so schön. Aber sein Gesicht war zugeklebt mit Pflastern, er wurde beatmet und hatte eine Magensonde. Sein Kopf war verbunden. Ein großer Sticker darauf dass er nicht auf der linken Seite liegen durfte. Aber er lebte. Mein kleiner Kämpfer lebte. Ich habe meine Hand auf ihn gelegt. Ich traute mich kaum ihn an zu fassen. Ich hab mit ihm geredet. Ich habe ihm 1000-mal erzählt dass ich ihn liebe. Seine Schlafmedikamente wurden abgesetzt damit er was wacher wird. Endlich reagierte mein kleiner Mann und ich sah dass er sich ein wenig bewegte. Wenn auch nur die linke Seite. Die rechte machte mir wenig aus, mit Krankengymnastik bekommen wir das hin. Ein behindertes Kind störte uns nicht. Solang er mal nach Hause kommt! Aber wir wussten dass die ersten 48 Stunden nach der Operation sehr kritisch sind. Jeden Moment hatte ich Angst dass Joep sterben kann. Dass jemand kommt und mir erzählt dass mein Baby stirbt. Als Rene wenig später auch da war machte Joep ein Auge auf und guckte uns an. Rene hat ihm wieder sein Lieblingslied vorgesungen und Joep reagierte hierauf. Ein gutes Zeichen für uns. Alles wird gut, langsam bekamen wir wieder Hoffnung. Mehr als Hoffnung konnten wir nicht haben. Mittags haben sie sich dann entschlossen seine Gehirnaktivität zu monitoren. Eine gute Idee fand ich. So wussten sie wenigstens sofort wenn das schief ging. Ich hatte die ganze Zeit Angst dass noch eine Gehirnblutung kommen könnte. Und alles was sie bis hierhin taten waren seine Pupillen zu kontrollieren. Auf dem Gehirnmonitor sahen sie dann sofort dass unser lieber kleiner Sohn viele epileptische Anfälle hatte. Den ganzen Tag haben sie alles daran gesetzt um die Anfälle unter Kontrolle zu bekommen, er brauchte viele Medikamente. 

Nachmittags schienen die Anfälle unter Kontrolle zu sein. Unsere Panik wurde langsam wieder zu Hoffnung. Aber Abends bekamen wir schon wieder schlechte Neuigkeiten. Die Ärztin sagte sie macht sich schrecklich viele Sorgen, seine epileptischen Anfälle waren wieder da und es gab keine extra Medikamente für ihn. Warum sie zurück waren wusste niemand. Wir mussten ins Bett gehen wissend dass unser Sohn epileptische Anfälle hat und dass es ihm nicht gut ging. Er bekam wieder das Schlafmittel weil das auch gegen die Anfälle half, er reagierte nicht mehr auf uns. Abends wurde nochmal ein Ultraschall von seinem Kopf gemacht, die Ärztin wollte uns noch Bescheid sagen. Über die Webcam konnte ich sehen dass der Ultraschall gemacht wurde aber die Ärztin kam nicht.  Wenn sie was Schlimmes gesehen hätte wäre sie sicher schon lange hier sagten wir uns und schliefen um halb 1 nachts ein.

Mittwoch, 17.02.2016

Morgens erzählte uns die Krankenschwester unserer Station die ich gerufen hatte weil ich eine Frage zum abpumpen hatte dass die Ärztin um 00.50 da war aber dass sie sich zusammen entschlossen hatten uns nicht zu wecken. Der Ultraschall war gut und sie hatte sogar gute Nachrichten. Ein extra Medikament hatte dafür gesorgt dass Joep die ganze Nacht nur noch einen epileptischen Anfall hatte. Alles schien stabil zu sein.  Heute bekam Joep zum ersten Mal Besuch. Meine Eltern und Marion und Elly kamen vorbei. Es fühlte sich richtig an. Gestern hatte eine Sozialarbeiterin mit uns geredet und mich umgestimmt. Eigentlich wollte ich alleine sein mit Joep aber warum keine Kraft holen aus meiner Familie?

Die Hebamme hat Joep heute für uns bei der Gemeinde angemeldet. Wir hatten Glück dass wir das nicht selbst machen mussten.  Extra nach den Haag fahren hierfür um ihn an zu melden, bei der Gemeinde zu sitzen. Das schien uns unmöglich. Die Hebamme war die einzige die ihn außer uns gesetzlich anmelden durfte und wir waren froh dass sie das für uns tat.

Joep war den ganzen Tag stabil und ich frug einen Arzt wie groß die Chance war dass er noch jeden Moment sterben kann. Er sagte die Chancen seien recht klein. So eine Erleichterung! Heute fühlte sich gut und richtig an. Mein Baby ist noch immer tot krank aber zum 1. Mal haben wir keine schlechten und besorgniserregenden Neuigkeiten bekommen. Wir wussten mittlerweile sicher dass Joep eine Behinderung haben wird. Aber was für eine wussten wir nicht. Es machte uns auch nichts aus, solange er glücklich werden konnte war für uns alles ok. Alles was wir wollten war mittlerweile ein glückliches Kind! Und unser so geliebter Joep sollte das werden. Rene und ich schaffen das! Ganz sicher! Egal was er hat, wir werden ihn so erziehen und fördern dass er glücklich wird! Die Frage wie schlimm und welche Teile seines Gehirns beschädigt waren brannte noch auf unserer Seele aber die Antwort würde uns nicht mehr umhauen können. Die Frage war nicht mehr ob, sondern einfach wie er nach Hause kommen würde.

Heute hatten wir auch nochmal ein Gespräch mit den verschiedenen Ärzten. Sie haben uns nochmal alles erklärt was die letzten Tagen passiert ist. Das Gespräch war wichtig für uns, wir hatten tatsächlich Informationen verpasst. Eine Blutung mitten im Gehirn von Joepi… aber andere Teile seines Gehirns würden das sicher übernehmen dachten wir. Wir waren uns sicher… Alles wird gut. Die Hirnblutung war deutlich die größte Sorge, wir haben auch besprochen was mit seinem Herzen passieren wird. Anstatt zwei Operationen werden es jetzt wohl drei. Sein Herz ist ein Muskel und wenn die eine Hälfte nur Blut in die Lungen pumpt anstatt in den Körper dann wird sie zu schwach um später seinen Körper versorgen zu können, darum wird die Aorta abgeklemmt so dass sein Herz stärker pumpen muss und stark genug ist für die dritte Operation in der die Aorta und Lungenschalgader dann vertauscht werden. Aber bevor diese große dritte Operation statt finden kann muss Joep erst stabil werden. Uns wird gesagt dass die Möglichkeit besteht dass das sogar zu Hause kann. Wir trauen uns gar nicht zu hoffen dass wir ihn vielleicht doch schon eher mit nach Hause nehmen dürfen aber das Gespräch hat uns Hoffnung gemacht. Morgen wird ein MRT gemacht und Freitag wissen wir mehr.

Heute mussten wir aus dem Krankenhaus, aber sie haben für uns einen Platz im Ronald Mc Donald Haus geregelt. Das ist 10 Minuten weg vom Krankenhaus. Das Haus ist schön. Wir haben Glück im Unglück. Jeder kümmert sich so gut um uns. Das Krankenhaus in Leiden ist eindeutig geschult in diesen Situationen. Sie schreiben Tagebuch für Joep und machen Abdrücke von seinen Händchen und Füßchen.

Donnerstag, 18.02.2016

Heute Morgen wird das MRT von Joeps Gehirn gemacht. Noch nie haben wir unseren Sohn so aktiv gesehen wie heute Morgen. Das Timing ist schlecht finde ich. Jetzt muss er wieder Medikamente bekommen um ruhig zu werden. Dabei sah er endlich wieder aus wie ein Baby. Er legt sich seinen kleinen arm über seinen Kopf. So liege ich auch gerne im Bett. Ich erkenne mich in ihm.  Seine kleine Fäuste hat er gerne am Mund liegen. Er bewegt seine beiden arme, allerdings den rechten weniger als den linken. Er hat Renes großen Zeh. Seine Ohren sind winzig klein, genau wie die von mir. Wir suchen nach Dingen die uns ähneln und finden immer mehr. Ich bin traurig weil ich nicht weiß wie seine kleine Nase aussieht. Sein Gesicht ist geschwollen, es sieht traurig aus, das kann sich nicht gut anfühlen für ihn. Seine Augenlider sind so dick dass wir zweifeln ob er sie aufmachen kann… aber manchmal klappt es. Nie ganz, aber ein wenig. Dann sind wir so froh. Seine Augen haben wir bis jetzt viel zu wenig gesehen…

Das MRT verläuft gut, Joep liegt ganz ruhig und die Bilder sind gut geworden. Aber wir müssen noch einen Tag warten bis wir die Ergebnisse bekommen. Wir helfen dabei Joep zu versorgen. Wir dürfen ihn waschen, seine Windel die leider immer leer ist wechseln, seinen Mund sauber machen. Das ist schön, endlich können wir etwas für unseren kleinen Mann tun. Außerdem bekommt er jetzt auch meine Muttermilch, wenig aber er bekommt sie. Er wird noch immer viel untersucht aber auch heute bekommen wir keine schlechten Neuigkeiten. Im Gegenteil. Heute Abend dürfen wir ihn zum ersten Mal festhalten. Nach der Geburt hatte ich Joep fast 2 Stunden auf meinem Bauch, Rene durfte ihn noch nie festhalten, darum lasse ich Rene den Vortritt. Ich will dass er seinen Sohn festhalten kann. Als ich die beiden so sitzen sehe, Joep eingewickelt in ein Tuch, in den Armen von seinem Papa schmilzt mein Herz. Es fühlt sich so richtig an. Meine kleine Familie. Darauf habe ich gewartet. Ich sehe wie glücklich Rene ist. Rene ist Papa, und man sieht ihm an dass das ist wofür er lebt. Wir fühlen es beide. Eltern sein, das ist unsere Bestimmung. Wir wussten nicht dass uns dieses Gefühl im Leben fehlte aber jetzt ist es eindeutig! Genau das ist was wir brauchen um noch glücklicher zu sein. Langsam fang ich an davon zu träumen wie es wohl ist mit einem 2. Kind. Ein gesundes Kind das sofort mit nach Hause darf. Ich stelle mir das so schön vor. Meine kleine Familie. Rene Joep und ich schaffen das. In dem Moment ist meine Welt perfekt. Und Joep ist stark, so stark dass ich ihn selbst auch noch halten darf. Mein Glück ist perfekt! Endlich, nach Tagen halte ich meinen Sohn in meinem Armen. Es ist das schönste Gefühl der Welt! Ich bin Mama, wir geben ihm 1000 Küsse und sagen ihm wie sehr wir ihn lieben. Immer wieder sind wir überrascht wie weich unser Baby ist. Seine Babyhaut ist einfach perfekt. Er sieht perfekt aus… Wäre das mit seinem Gehirn nur nie passiert. Aber alles wird gut. Morgen bekommen wir die Ergebnisse und dann können wir uns darauf einstellen was die Zukunft bringt. Mit keinem Gedanken trauen wir uns daran zu denken dass es zu schlimm werden könnte. Das Joep kein gutes Leben haben wird. Abends im Bett reden wir darüber wo für uns die Grenze läge. Ab wann fänden wir sein Leben nicht mehr gut? Wie weit können wir gehen? Wir sind überrascht was wir alles in Kauf nehmen würden. Solang unser kleiner Mann nur glücklich sein kann und mit anderen Kindern spielen kann. Rene will für immer Teilzeit arbeiten, ich auch. Dann muss es klappen, dann können wir uns gut um ihn kümmern! Aber wir finden uns selbst albern. So schlimm wird es alles nicht werden. Joep ist so stark, er wird uns überraschen! Er wird ein gutes Leben haben und glücklich sein!

Freitag, 19.02.2015

Heute bekommt Joep wieder Besuch. Wir sind so optimistisch dass wir Anke und Jule eingeladen haben. Auch morgen kommen eine Menge Leute. Ich muss mich mehr schonen also haben wir verabredet dass nicht mehr als 2 mal besuch pro Tag kommt. Auch um uns zu schonen. Alles ist so anstrengend. Die Woche verflog so schnell, und gleichzeitig fühlt es sich an als ob wir schon ewig in Leiden sind.

Morgens gehen wir zu Joep, wir sind so verliebt in ihn. Ich erzähle ihm das nachher seine Tanten zu Besuch kommen, erzähle ihm von seiner Familie und dass jeder ihn so sehr liebt. Anke und Andreas kommen bald und genau als die Gehinärzte kommen um ihn zu untersuchen muss ich eigentlich los um die beiden beim Ronald mc Donald Haus ab zu holen.  Anke muss die Kids noch stillen, es ist fast 12 Uhr. Um 13. Uhr haben wir das Gespräch mit den Ärzten über Joeps MRT. Ich bin nervös. Aber auch zuversichtlich. Wir entschließen uns dass Rene bei Joep bleibt und ich Anke und Andreas hole. Das Stillen dauert lange und ich muss schon wieder weg bevor die Kinder versorgt sind. Anke und Andreas wollen noch was spazieren gehen und dann nach dem Gespräch mit den Ärzten kommen. Andreas versucht mir Mut zu zu sprechen. Das Gehirn kann so viel… Aber ich bin mittlerweile sicher dass Joep eine Behinderung haben wird. Es macht mir nichts aus. Er ist so hübsch. Jeder sagt es… Das wird ihm im Leben helfen… eine leichte Behinderung mit dem Gesicht… Er wird trotzdem ein einfaches Leben haben!

Als ich wieder im Krankenhaus bin ist es 13.00 Uhr aber das Gespräch wird etwas verschoben. Ich bin nervös, Rene auch. Aber vor allem zuversichtlich. Was wir jetzt hören werden wird schon ok sein… Wir schaffen das zu 3. Als wir dann im Elternzimmer sind und am Tisch sitzen redet der  Arzt nicht um den heißen Brei. Er sagt dass das MRT von Joep sehr schlecht aus sah. Wir sind im Schock. Noch immer denke ich: schwerbehindert… das können wir schaffen. Sein schönes Gesicht wird ihm nicht mehr alle Türen öffnen, dann mach ich das halt. Joep schafft es. Der Arzt fängt an zu erzählen dass die komplette linke Gehirnhälfte beschädigt ist. Ein Schock! Wir dachten an teile… Dazu kommt dass auch die rechte Gehirnhälfte zu großen Teilen beschädigt ist. Mein Kopf schwebt, ich versuche Gedanken zu fassen. So viel kaputt, in England gibt es ein Mädchen mit nur einer Gehirnhälfte die gesund ist. Kann Joep das auch? Gibt es genug gesundes Gehirn für das gute glückliche Leben? Der Arzt erzählt dass Joep spastisch wird, schwerer Epileptiker, Blind, Rollstuhl... die Kombination ist schrecklich. Wir sind in Schock. Ich frage den Arzt ob er will dass wir entscheiden ob Joep so leben kann/muss? Ob wir entscheiden müssen ob wir ihn sterben lassen. Die Antwort schockt mich noch mehr: Nein, das entscheiden sie. Joep hat keine Chancen im Leben. Sie werden die Maschinen ausschalten weil das das einzig menschenwürdige ist was man noch für unseren geliebten Jungen tun kann. Ich denke ich muss mich übergeben. Wir sind in Schock, funktionieren anstatt zu fühlen. Eine Tatsache die noch Tage so sein wird. Ab jetzt reden wir nur noch darüber wie Joep sterben wird. Wie kann das sein? Gerade noch hatten wir so viel Hoffnung. Jetzt unterhandeln wir darüber wie lange unser Junge noch zu leben hat. Die Ärzte wollen ihm noch das Wochenende geben. Montag oder Dienstag wird er sterben. Wir wollen natürlich den Dienstag. Ich sage zu Rene dass ich Anke und Jule wieder nach Hause schicke. Aber Rene ist sogar jetzt noch vernünftig. Kann denken in Momenten in denen ich es nicht kann. Er will dass Joep seine Familie dieses Wochenende noch kennen lernt. Er hat recht. Jeder soll wissen wie schön er ist, wie stark. Jeder soll wissen wer Joep ist wenn wir über ihn reden, um ihn trauern.  Als die Ärzte uns alleine lassen bricht Rene zusammen. Kurz… ich habe meinen Mann noch nie so weinen sehen, ich versuche stark zu sein. Es gibt nichts was ich sagen kann was in dem Moment hilft… wir sind verzweifelt. Wir lieben den kleinen Jungen so unendlich viel. Wir hatten keine Ahnung dass man jemand so sehr lieben kann.  Als Rene sich kurze Zeit später wieder im Schock Zustand befindet rufe ich Anke an. Ich habe Angst vor dem Moment in dem der Schock nach lässt. Der Knall der kommen wird… ich rufe an und sage zitternd dass Joep sterben muss. Anke weint, wir weinen.  Es ist so unwirklich. Anke, Andreas, Jule und Marcel nehmen heute Abschied von Joep. Es ist ein hallo und ein Tschüss… Etwas was nie hätte passieren dürfen.  Wir weinen an seinem Bett aber versuchen stark zu sein. Alles was wir jetzt noch tun können ist die letzte Zeit mit Joep zu genießen. Heute Abend dürfen wir ihn wieder festhalten. Wir versuchen nicht daran zu denken dass seine Zeit so begrenzt ist. Wir genießen sein Gewicht auf unseren Armen. Heute hatte Joep zum ersten Mal eine volle Windel seit wir in Leiden sind. Es ist wie ein Geschenk. Ich durfte meinem Sohn noch die Windel wechseln. Wir sind so müde, so erschöpft. Wir essen nicht, wir fühlen nichts als Liebe und Verzweiflung.  Abends gehen wir für unser Gefühl viel zu früh nach Hause, aber wir sind am Ende unserer Kräfte angelangt. Joep schläft friedlich und wir brauchen Kraft für die nächsten Tage…

Anke hat meine Familie informiert. Bas und Chantal die von Rene. Samstag und Sonntag kommt jeder vorbei. Jeder soll Joep kennen lernen. Es werden so schwere Tage werden… Wir hatten noch nie solche Angst vor der Zukunft.

Samstag, 20.02.2016

Heute kommen meine Eltern, Mareike und Renes Familie. Joep liegt jetzt in einem eigenen Zimmer, damit wir in Ruhe von ihm Abschied nehmen können. Erst finde ich es schrecklich dass er so alleine liegt. Nicht mehr zwischen den anderen Babys. Aber nach einer Zeit gewöhne ich mich an den Gedanken und bin ich froh mit ihm alleine sein zu können. Rene und ich bekommen Joep heute zum ersten Mal auf die Brust gelegt. Haut an Haut. Ich freue mich hierauf. Bin glücklich dass er stabil genug ist. Heute Morgen hatte er schon wieder eine volle Windel. Rene hat diesmal die windel gewechselt. Wir tauschen so viel wie möglich unsere Aufgaben wenn wir ihn versorgen. So dass wir beide alles Mal gemacht haben. Wir wissen nicht wie viele Windeln wir noch wechseln dürfen. Rene geht so natürlich mit Joep um. Immer. Er ist der geborene Papa. Und Joep ist groß genug um keine Angst haben zu müssen dass er vielleicht zerbricht. Nachdem wir Joep zusammen versorgt haben kommt er auf meine Brust. Das Gefühl ist unbeschreiblich. Es ist das schönste was ich je gefühlt habe. Auf einmal habe ich Kraft, ich denke ich kann das schaffen. Rene und ich schaffen das. 

Gestern Abend haben wir online gelesen dass die meisten Beziehungen zerbrechen wenn sein Kind stirbt. Im Schock zustand hatte ich noch mehr Angst vor der Zukunft. Der Gedanke spukt in meinem Kopf. Ich kann nicht auch noch Rene verlieren. Wir müssen das schaffen. Aber mit Joep auf der Brust weiß ich es wieder sicher. Rene und ich sind perfekt für einander. Joep ist der Beweis. Und wir werden das schaffen.  Mama, Papa, Mareike und Tinin kommen nacheinander zu Besuch währen Joepi auf mir liegt. Jeder nimmt Abschied von ihm. Es tut weh zu sehen wie sehr er geliebt wird und wie sehr jeder weint. Jeder sagt dass er so schön ist. Ich bin stolz auf ihn, auf meinen schönen Jungen der Mama so viel Kraft gibt. Es ist unfassbar wie viel Kraft er schenken kann. Mittags muss Joep wieder versorgt werden. Wir legen ihn zurück in sein Bettchen und nach dem versorgen kommt er auf Renes Brust. Ich habe Rene heute oft gesagt dass er sich hierauf freuen soll, nicht traurig sein soll. Denn was er gleich fühlt wird so unfassbar schön sein. Als Joep endlich auf Renes Brust liegt weint Rene. Es ist so schön dass es weh tut! Aber nach ein paar Minuten genießen wir es nur noch. Jetzt kommt Renes Familie zu besuch. Marion, Monique, Chantal, Bas, Daniel und Veerle. Heute ist ein anstrengender Tag aber ich bin froh dass Rene mit Joep kuschelt. Joep gibt Rene genau so viel Kraft wie er mir gegeben hat. Er lädt unsere Batterie auf. Und so durchstehen wir den emotionalen Abschied den jeder nehmen muss. Mareike, Chantal und Bas haben uns Gips abdrücke für Joeps Hände und Füße mitgebracht. Wieder gehen wir viel zu früh nach Hause und schlafen wie ein Stein. Viele Stunden und doch fühlen wir uns nicht ausgeruht. Wir schaffen es nicht genug Ruhe zu finden um Kraft zu tanken. Nur Joep gibt uns Kraft. Wie soll das werden wenn wir wirklich Abschied nehmen mussten? Woher nehmen wir dann unsere Kraft?

Als ich heute mit Joep auf meiner Brust lag und wir kurz keinen Besuch hatten habe ich ihm erzählt wie Mama und Papa sich kennen gelernt haben und wie unser Leben zusammen war. Er weiß jetzt wie sehr wir uns lieben und wie gut wir füreinander sind. Ich habe ihm versprochen dass wir wieder glücklich sein werden.

Sonntag, 21.02.2016

Heute bekommt Joep seinen letzten Familienbesuch. Bernd und Beate kommen. Gestern Abend im Zimmer ging es mir so schlecht ohne Joep. Seit Tagen schaue ich nachts immer wieder auf die Webcam. Rufe an um zu fragen wie es ihm geht… Wie soll ich ohne die Webcam leben die mir meinen Sohn zeigt? Meinen lebendigen Sohn? Immer wieder denke ich dass unser Leben so perfekt war. Wie kann auf einmal alles einstürzen? Nie wieder wird es sich ohne Joep perfekt anfühlen. Ich hoffe dass wir irgendwann wieder glücklich sein werden. Noch immer befinden wir uns den größten Teil der Zeit in Schock… Wir gehen morgens früh zu Joep. Um 8 Uhr dürfen wir ihn versorgen. Ich pumpe ab und nehme eine Tablette die die Milchproduktion stoppen wird… Mein Baby braucht bald meine Milch nicht mehr, aber bis zuletzt soll er sie bekommen. Mehr kann ich ihm nicht geben.

Als wir morgens ankommen weint Joep. Er hat Tränen in seinen Augen und fühlt sich nicht wohl. Es bricht unser Herz. Wir können es nicht ertragen. Es ist ein stilles weinen denn durch die Beatmung kann Joep keine Geräusche von sich geben. Aber man sieht es deutlich in seinem Gesicht. Er weint. Und wir weinen mit. Wir  wollen sofort mit einer Ärztin reden. Als Joep auf Papas Brust liegt merken wir das ihm das tragen zu anstrengend war. Seine Werte sind sofort schlechter, er braucht extra Sauerstoff, sein Herz braucht ein paar Momente um wieder schnell genug zu schlagen. Wir verzweifeln. Was wenn alles schneller geht als wir dachten? Wir merken zum ersten Mal dass es Joep schlechter geht. Wir machen uns Vorwürfe, wir wollen bis Dienstag warten, aber was wenn wir unseren Sohn nur unnötig leiden lassen? Das wollen wir nicht. Außerdem haben wir Angst dass er sterben kann wenn wir nicht dabei sind. Wir wollen das Beste für ihn und wissen nicht was das Beste für ihn ist. Wir reden mit der Ärztin und sie sieht unsere Sorgen. Verspricht uns sofort Bescheid zu sagen wenn Joep eher gehen muss als Dienstag. Sie merkt auch dass es ihm schlechter geht, aber denkt mit mehr Morphin und etwas Schlafmittel wird er sich wieder besser fühlen. Er soll nicht unnötig leiden. Also bekommt Joep mehr Medizin. 

Mittags merken wir dass es ihm wieder etwas besser geht. Er kämpft nicht mehr gegen alles. Bernd und Beate nehmen Abschied, mein Kopf schwebt. Rene hat Kraft, kann über alles Mögliche reden. Logisch, Joep liegt auf seiner Brust, Joep ist so stark, gibt so viel Kraft, aber ich bin am Ende meiner Kräfte. Als Bernd und Beate ein paar Stunden da waren und sie mit Rene über die Arbeit reden schaffe ich es nicht mehr. Ich frage ob sie bitte gehen können. Ich will bei Joep sein, habe Angst dass morgen sein letzter Tag ist, will keine Sekunde nicht 100% auf ihn fokussiert sein. Die beiden haben sofort Verständnis und gehen. Ich merke wie meine Kraft schwindet. Es ist schon Sonntag… Wir haben nur noch Montag und im Moment wissen wir nicht mal ob er Montag noch schafft. Wie es ihm morgen gehen wird. Vielleicht müssen wir schneller Abschied nehmen als wir dachten… Mittags bekomme ich Joep dann auf meine Brust und seine Kraft verteilt sich auch in meinem Körper. Ich fühle mich wieder besser. Rene und ich erzählen ihm Geschichten. Wir wissen so wenig über ihn aber er auch so wenig über uns… Er soll doch wissen wer seine Eltern sind. Also erzählen wir ihm alles was uns einfällt… Alles was er wissen soll. Die Zeit ist viel zu kurz. Wir werden einander nie wirklich kennen lernen können…. Das einzige was wir von einander wissen müssen ist das wir uns lieben.

Als wir heute Mittag mehr Kraft hatten haben wir zusammen mit dir ein Lied für deine Beerdigung ausgesucht Joep. Wir haben das perfekte Lied gefunden. Blof -  zo mooi zo mooi. Wir glauben dass es dir auch gut gefallen hat. Du hast das Lied ein paar Mal gehört. Du sollst es kennen. Zwischendurch planen wir jetzt immer die Beerdigung. Wir haben ein paar Ideen. Ich will gerne den Luftballon den Joep bekommen hat am Sarg haben. Ich will Kuscheltiere auf dem kleinen Sarg. Wir haben uns dazu entschlossen um Joep beerdigen zu lassen und nicht zu kremieren. Wir wollen das jeder der mit dir und uns gezittert hat Abschied nehmen kann. Jeder der Abschied nehmen will soll kommen.  Rene hatte die Idee dass jeder einen Wunsch für Joep an einen Ballon machen soll und dass wir dann alle zusammen die Ballons steigen lassen. In den Himmel, zu Joep, dann kannst du damit spielen! Wir wollen eine Karte für dich drucken lassen Joep. Eine Mischung aus geburts- und totenkarte. Jeder soll wissen dass du 56 cm lang warst und 4 kg schwer warst! Außerdem soll ein Foto  von dir auf der Karte sein. Jeder soll wissen wie schön du warst.

Montag, 22.02.2016

Heute wäre die Geburt eingeleitet worden wenn du dir noch mehr Zeit gelassen hättest Joep. Aber heute bist du eine Woche alt geworden. Und anstatt mich hierüber zu freuen weiß ich das heute unser letzter Tag zusammen ist. Auf dem Weg ins Krankenhaus fragt Rene mich auf einmal ob wir Joeps Organe spenden sollen. Ich hatte noch gar nicht daran gedacht… Ein Thema über das Rene und ich oft diskutiert haben. Wenn ich sterbe will ich so viel Organe spenden wie möglich. Rene ist dagegen, will seine Organe nicht spenden. Jetzt fragt er mich ob ich Joeps Organe spenden will. Ich bin im Zwiespalt… Mein kleiner Junge soll nicht aufgeschnitten werden. Wir haben uns auch schon gegen eine Autopsie entschieden. Die Wahrscheinlichkeit dass wir erfahren warum Joep die Gehirnblutung hatte war so klein, und wir wollen nicht dass an ihm rumgeschnitten wird. Um 8 Uhr morgens sind wir bei Joep, wir wechseln seine Windel, wir weinen kurz, aber wir sind heute stark! Heute ist unser letzter Tag, seit wir wissen dass Joep sterben muss ist es außerdem der erste Tag an dem wir mit ihm allein sein können. Es war gut und richtig dass unsere Familien da waren, aber ich bin auch froh endlich alleine sein zu können. Nur Joep, Rene und ich. Joep geht es heute besser als gestern, er schläft die ganze Zeit friedlich, ist ganz ruhig. 

Morgens bekommt Rene Joep auf die Brust. Rene erzählt Joep Geschichten über früher. Was er alles angestellt hat als er ein kleiner Junge war. Wir lachen zusammen, ich höre Geschichten die ich noch nicht kannte oder schon wieder vergessen hatte. Ich höre Details aus glücklichen Tagen der Kindheit meines Mannes die ich noch nicht kannte. Wir lernen Papa beide noch besser kennen. Immer wenn Joep bei uns auf der Brust liegt schwellen seine kleinen Augen an. Es fühlt sich so gut an ihn bei uns zu haben, aber all die Wundflüssigkeit aus Joeps kleinem Köpfchen läuft immer nach unten. Ich finde es traurig ihn mit so dicken Augen zu sehen. Mittags legen wir ihn darum zurück in sein Bettchen und lassen ihm etwas Ruhe. Wir gehen zusammen Mittag essen. Broodje Kroket und einen Salat. Dazu einen frischen Orangensaft und Milch. 

Als wir wieder zurück sind sieht Joepis Gesicht schon wieder fast normal aus. Das erleichtert mich. Ich kann es mir so unangenehm vorstellen, die geschwollenen Augen. Joep sieht wieder aus wie mein perfekter kleiner Sohn. Wir versorgen und küssen ihn, streicheln ihn und gucken ihn uns heute ganz genau an bevor ich ihn auf die Brust bekomme. Dieses Gefühl, mein Baby auf der nackten Brust liegen zu haben. Seine weiche Haut auf meiner. Es ist unbeschreiblich schön. Ich will das Gefühl speichern, nie vergessen. Aber das geht nicht. Wir können nichts speichern außer der Fotos und Videos die wir von ihm machen. Heute Nacht hat eine Krankenschwester Gipsabdrücke von Joeps Händchen und Füßchen gemacht. Insgesamt hatten wir 3 Sets bekommen um Abdrücke zu machen. 2 Sets wurden benutzt, das 3. wollen wir gerne benutzen wenn Joep tot ist. Wir wollen ihm nicht noch mehr ärgern als nötig. 

Als die Ärztin bei uns ist und mit uns bespricht was morgen alles passiert frage ich sie ob wir Joeps Organe spenden könnten. Oder ob er zu krank ist. Sie weiß nicht einmal was die Möglichkeiten sind. Macht uns Komplimente wie nett wir sind das wir hieran denken. Sie weiß dass bei so kleinen Babys das eigentlich nicht gemacht wird. Sie will es für uns nachfragen. Heute hat die Ärztin entschieden dass Joeps Gehirnaktivität nicht mehr aufgezeichnet werden muss. Es hat keinen Sinn mehr. Das bedeutet das Joep alle Pflaster aus den Haaren entfernt bekommt. Ihm gefällt das nicht, wir sehen an seinem Gesicht dass er es nicht will. Es ist vielleicht das letzte Mal das wir sehen wie er sein Gesicht bewegt. Den Rest der Zeit liegt er so schlapp da. Wegen all den Medikamenten. Es tut weh ihn leiden zu sehen, auch wenn wir wissen dass es nicht wirklich schmerzhaft sein kann. Und gleichzeitig versucht man zu genießen dass man die Mimik seines Kindes sehen kann. Sobald alle Pflaster weg und die Nadeln aus seiner Kopfhaut sind ist Joep auch wieder komplett entspannt.  Er darf jetzt eine kleine Mütze anziehen. Er sieht so unfassbar süß aus mit der Mütze! Man sieht seine große Narbe am Kopf nicht mehr. Wegen all der Wundflüssigkeit in seinem Köpfchen bleibt die Narbe auch nicht zu. Sie blutet die ganze Zeit, kein frisches Blut wie wir gelernt haben, eher eine Art blauer Fleck der ausläuft. Es ist trotzdem so traurig zu sehen dass sein Kopf noch so geschwollen ist und blutet. Es bricht mir mein Herz. Jetzt mit der Mütze ist die Narbe zwar nicht weg, aber wir sehen sie nicht mehr, können und nur auf sein kleines süßes Gesichtchen konzentrieren. Diese perfekten kleinen Lippen. Ich küsse sie so oft ich kann. Ich weiß ich werde niemals kleine nasse Kinderküsse von ihnen bekommen, ich versuche das Gefühl zu speichern. Aber Gefühle kann man nicht speichern. 

Ich bekomme Joep auf meine Brust und genieße die letzten Stunden mit ihm. Wenn er so auf meiner Brust liegt, dann fühle ich mich stark, dann weiß ich dass es das Beste für meinen kleinen Mann ist, das wir ihm das letzte und größte Geschenk unseres Lebens geben werden. Dann freue ich mich darauf dass ich morgen endlich seine kleine Nase sehen kann. Sein Gesicht endlich richtig sehen kann. Ich habe Angst vor dem Abschied, aber solang Joep so nah bei mir ist denke ich dass wir es schaffen, habe ich Zuversicht. Hoffe inständig dass ich mein Versprechen das ich Joep gegeben habe wahr machen kann. Zusammen mit Rene glücklich zu werden. Joep gibt uns so viel Kraft, wir können es schaffen. Gleichzeitig die Angst… Woher nehme ich diese Kraft und Zuversicht wenn meine kleine Batterie die auf mir liegt nie mehr auf mir liegen wird? Es fühlt sich an als ob er der einzige Energiebrunnen ist den es gibt.

Wir haben ein Lied für die Beerdigung ausgesucht und lassen es Joep hören, er soll es kennen… Das Lied spricht uns aus der Seele. Wir weinen wenn wir es hören. Jedes Wort ist wie für Joep geschrieben, der niemals nach Hause kommen darf. Schon wieder gehen wir viel zu früh zurück in Ronald Mc Donald Haus. Wir haben im Krankenhaus essen bekommen, Rene hat mich gefüttert während Joep auf meiner Brust lag. Wir sind so fertig. Es sind die längsten Tage unseres Lebens. Wir wollen nur noch schlafen… Unsere Beine tragen uns gerade noch zurück. Wir schlafen wieder sofort ein.  Ich vergesse meine letzte Tablette zu nehmen die dabei helfen soll dass ich keine Milch mehr produziere. Ich pumpe so wenig ab wie möglich.

Dienstag, 23.02.2016

Heute wache ich um 5 Uhr auf, ich rufe sofort an um zu fragen wie es Joep diese Nacht ging, eine gute und stabile Nacht. Gott sei Dank. Rene schläft noch, ich sage der Schwester dass wir um 8 Uhr da sind. Aber mich hält nichts mehr im Bett. An Schlaf ist nicht zu denken. Ich pumpe ab und nehme die Tablette von gestern Abend, mein kleiner Mann braucht meine Milch nicht mehr, für heute Morgen haben sie noch einen Vorrat. Ich entscheide mich die Milch sofort aus zu schütten. Ich kann das besser sofort machen, wenn ich es jetzt verwahre wird es nur schwerer zu akzeptieren. Ich kippe also meine kostbare Muttermilch ins Becken… Mein Herz tut weh, aber alles was ich will ist jetzt zu Joep gehen. Ich frühstücke und gehe ohne Rene los. Kurz vor 7 bin ich bei Joep, ich weine. Ich weiß dass ich ihn heute gehen lassen muss. Die Nachtschwester setzt sich zu mir, redet beruhigend auf mich ein. Es hilft. Ich finde nach einer Zeit wieder die Kraft die ich für diesen Tag brauche. Sie fragt ob ich Joep noch auf meine Brust nehmen  möchte. Aber mit Rene habe ich verabredet dass er Joep zwischen 8 und 10 Uhr auf die Brust bekommt und ich Joep auf den Arm nehme sobald alle Schläuche, Kabel und Pflaster entfernt sind. Das er in meinem Arm sterben kann. Ich will ihm den Moment nicht nehmen. Und ich will Joep auch nicht mehr zumuten als nötig. Ihn zu bewegen kostet ihn so viel Kraft. Er braucht nachher alle Kraft…

Um 8 Uhr ist Rene da und wir genießen die letzten 2 Stunden zu 3. Um 9.45 kommen die Ärzte. Panik. Wir wissen jetzt passiert es. Es ist unfassbar. Ich weiß mein Baby wird sterben. Er liegt in seinem Bett und sie fangen sein Gesicht von den Pflastern zu befreien. Joep mag das nicht. Nochmal sehen wir sein Gesichtchen in Bewegung. Wie er sich probiert zu wehren. Sein Morphin und Schlafmittel wurde nochmal erhöht damit er heute wirklich keine Schmerzen hat. Es ihm gut geht. Wir legen unsere Hände auf ihn, versuchen ihn zu beruhigen. Reden gut auf ihn ein. Er hat Probleme selbst zu atmen. Er hat das die ganze Woche nicht alleine machen müssen. Weil im Laufe der letzten Tage alle Infusionen kaputt gegangen sind und sie Joep nicht extra ärgern wollten bekam er alle Medikamente über die Infusion im Bauchnabel. Die anderen Medikamente werden ausgeschaltet. Jetzt muss nur noch der Katheder gezogen werden. Es tut mir so leid dass ich weg gucke, dann höre ich die Schwester lachen: was machst du denn? Rene und ich gucken gerade noch rechtzeitig um unseren Sohn das erste und letzte Mal pinkeln zu sehen. Wir sehen nur den letzten kleinen Strahl. Joep scheint froh zu sein keinen Katheder mehr zu haben. Pinkelt in sein Bett und macht Mama und Papa nochmal stolz. Ich starre auf mein Kind. Er atmet schlecht. Ich weiß dass es ihn viel Kraft kostet wenn er bewegt wird. Ich starre, will ihn halten, will ihm nicht schaden.

Wir wollten ins Elternzimmer, der Raum nebenan. Hier haben sie ein Bett für uns fertig gemacht, damit wir mit ihm kuscheln können. Ich frage ob ich ihn halten kann. Natürlich darf ich das, ich nehme Joep zum ersten Mal auf den Arm, ich laufe 3 Schritte und sehe ihn nicht mehr atmen. Ich bekomme wieder Panik. Das geht zu schnell, viel zu schnell! Er kann doch nicht innerhalb von ein paar Minuten sterben? Der Arzt hört sein Herzchen, 60 Schläge die Minute. Vorhin auf dem Monitor standen noch 150 Schläge die Minute. Panik. Er stirbt, es geht zu schnell, ich kann ihn nicht atmen sehen, ich denke er atmet nicht, sein Herz schlägt kaum noch. Es geht zu schnell. Rene ist bei uns, wir sitzen auf der Bettkante. Mein Baby im Arm, mein Baby das nicht atmet. Wir sind davon ausgegangen dass Joep wenigstens ein paar Stunden durchhält, das schockt uns so. Schnell erinner ich mich wieder an unseren Wunsch. Wie er sterben sollte. Bevor er geboren wurde hatten wir den Plan dass wenn wir ihn mit nach Hause nehmen wir uns zu 3. ins Bett legen, Joep zwischen uns, und wir zu 3. kuscheln. Das wollten wir noch schaffen. Also lege ich meinen kleinen Mann der noch immer nicht atmet in die Mitte des Bettes. Rene legt sich rechts von ihm, ich  mich links. 

Alles geht zu schnell, er atmet sicher schon 2 oder 3 Minuten nicht mehr. Als er so still da liegt sehe ich wie blass mein Baby geworden ist. Ich starre ihn an, Rene starrt ihn an. Unsere Welt steht still. Wir weinen nicht, wir sind in Schock. Es geht zu schnell. Wir starren ihn an. Auf einmal schnappt er nach Luft, ein Reflex. Ich erschrecke mich sehr. Nochmal der Reflex. Unter meiner Hand fühle ich sein Herz wie verrückt pochen. Er atmet wieder selbstständig, nicht mehr wegen des Reflexes. Er atmet. Er lebt. Die Erleichterung ist so groß. Sein Atem klingt nicht gut, er röchelt ein wenig. Das kommt noch durch die Beatmung. Er hat so viel Schleim auf seinen Lungen. Den Schleim können wir nicht mehr absaugen. Es hört sich fast an als ob Joep schnarcht. Ich stell mir vor dass er ein kleiner Schnarcher geworden wäre.

Langsam weicht die Panik und können wir es genießen zu kuscheln, er atmet jetzt schon ein paar Minuten, ich bin so konzentriert auf seinen Atmen den man laut und deutlich hören kann. Ich will dass dieses Geräusch niemals aufhört. Es ist das schönste Geräusch der Welt. Wir überlegen ob wir es aufnehmen sollen. Ich entscheide mich dagegen. Es scheint mir zu schmerzhaft. Nach einer halben Stunde dann erneut der Schock. Joep hört wieder auf zu atmen, wieder bekomme ich Panik. Aber diesmal sage ich ihm dass es ok ist. Dass er gehen darf, dass alle kleinen Engel auf ihn warten. Wir hatten immerhin einen kurzen Moment mit ihm. Seine kleine Nase ist perfekt. Ein wenig schief gezogen von der Beatmung aber ich weiß jetzt wie mein Baby aussieht. Er atmet nicht, Rene fühlt sein Herzen das immer langsamer pocht. 50 Schläge die Minute schätzt er. Noch weniger als vorhin. Man sieht wie er Flecken auf seinen Armen bekommt. Seine Hände werden kalt. Das erste was nicht versorgt wird sind seine Arme und Beine. Der Rest des Körpers wird noch mit Sauerstoff versorgt. Noch. Wir warten ab was passiert. Stirbt er? Ich sage ihm dass es okay ist, wir streicheln und küssen ihn. Ich traue mich nicht ihn zu bewegen. Das kostet ihn zu viel Kraft… ich will es nicht beschleunigen. Nach ein paar Minuten erschrecke ich mich wieder. Der Atem Reflex. Ein Schnappen nach Luft. Noch einmal. Danach atmet er wieder regelmäßig. Er ist so stark. Joep hört zwischen 10 und 18 Uhr ziemlich genau jede halbe Stunde auf zu atmen. Jedes Mal sagen wir ihm dass er gehen darf, nehmen wir Abschied. Jedes Mal wenn er wieder anfängt zu atmen, wenn der Reflex einsetzt sind wir unfassbar erleichtert. Mittags kommt die Schwester rein und zeigt uns einen riesengroßen Regenbogen am Himmel. Genau vor Joeps Fenster. Könnte Joep den doch nur sehen. Aber er ist noch zu klein um so weit gucken zu können. Sowieso ist die Wahrscheinlichkeit dass er blind ist so groß. Aber es ist ein Zeichen. Joeps Treppe in den Himmel. Es ist ein wirklich schönes Zeichen. Den Rest unseres Lebens werden wir an Joep denken wenn wir einen Regenbogen sehen. Ich erzähle ihm von dem Regenbogen. Dass alle Engel oben auf ihn warten. Der Gedanke dass er mit anderen kleinen Engeln spielen kann tut mir gut. Ich hoffe ich habe recht und das ist wirklich wohin er geht. Dass ihn der Gedanke auch beruhigt. 

Kurz vor 6 Uhr sehe ich auf einmal dass Joeps Kanüle und somit Medikamentenzufuhr nicht mehr in seinem Bauchnabel steckt. Irgendwie ist sie raus gegangen. Ich bekomme wieder Panik. Was wenn er jetzt Schmerzen bekommt. Rene hält ihn im Arm. Warum muss das jetzt passieren. Ich laufe los um eine Schwester zu holen. Ich habe Angst dass sie ihm jetzt noch weh tun müssen, ihm doch nochmal eine neue Zufuhr legen müssen. 3 Ärzte kommen und schaffen es seinen Bauchnabel wieder zu reparieren. Sie finden das Loch in dem der Schlauch steckte und können es wieder verbinden. Ich habe Angst. In ein paar Minuten wird Joep wieder aufhören zu atmen. Und ich kann ihn gerade nicht mal festhalten. Es stehen Ärzte um ihn rum… Ärzte die überrascht sind dass er noch lebt. Die uns nicht erklären können warum das gerade passiert ist. Die nicht wissen warum er eine Gehirnblutung hatte. Um 18 Uhr verändert sich dann alles. Joep hört ein vorletztes Mal auf zu atmen. Mittlerweile gehen wir schon fast davon aus dass er wieder anfängt zu atmen. Aber wir merken dass sein Herz in den Atempausen immer schwächer wird. Wir fragen uns wie oft er noch zu uns zurück kommen kann. Nach ein paar Minuten der Atmenreflex auf den wir so gewartet haben. 

Um halb 9 komm der Fotograf um Fotos zu machen. Ich denke dass Joep es nicht mehr schafft. Wir hatten eh geplant die Fotos erst zu machen wenn Joep  schon tot ist, damit er nicht extra leiden muss, wir zu 3. sind wenn er stirbt. Jemand Fremdes in diesem Raum zu haben… der Fotos macht während unser Baby stirbt scheint uns schlimmer als der Gedanke unser totes Baby zu fotografieren als ob er noch lebt. Beides ist eigentlich unerträglich, aber wir brauchen diese Erinnerung an Joep. Er ist doch so hübsch. Wir brauchen gute Fotos. So viel Erinnerungen wie möglich. Wir haben uns überlegt ihn zu baden wenn er tot ist, dann an zu ziehen und dann die Fotos zu machen. Halb 9… eine Art Deadline die im Raum steht. 

Mittlerweile trauen wir uns Joep auf den Arm zu nehmen. Er scheint das nicht mehr so schwer zu finden. Er kämpft. Wir kuscheln. Um halb 7 erwarten wir dass Joep wieder aufhört zu atmen, ich merke dass seine Atmung unregelmäßig wird. Gleich hört er wieder auf… Wir warten darauf. Er atmet viel oberflächlicher als noch vor einer Stunde. Ein Zeichen dass es nicht mehr lange dauert? Keiner kann eine Prognose machen… Die Ärztin ist überrascht wie stark unser Joep ist. Dass er trotz schwerem Herzfehler noch immer so regelmäßig atmet und lebt. Dass er so kämpft. Irgendwie sind wir stolz. Auf unseren starken Jungen der uns so viel mehr Stunden geschenkt hat als wir zu träumen gehofft haben. Auf der anderen Seite wollen wir nicht dass er noch länger leidet. Um 19 Uhr atmet Joep noch immer. Ohne Pause, sein Herz schlägt die ganze Zeit stark. 

Irgendwie hofft man dass er es überlebt. Ich weiß es besser, er hat keine Chancen im Leben. Er kann das nicht überleben. Ich merke wie er schwächer wird. Aber solange er atmet klammere ich mich doch an die Hoffnung. Jedes Mal wenn er bis jetzt aufgehört hat zu atmen habe ich ihm gesagt dass es ok ist, jedes Mal wenn Rene und ich dachten jetzt ist er tot, bevor der Atemreflex kam, wollte ich nichts lieber als ihn wiederbeleben. Alles in mir schreit dass ich mein Kind nicht sterben lassen kann. Ich  kneife etwas härter in sein Händchen… Mehr tue ich nicht, es hilft nicht. Schon so oft dachten wir er sei tot. So oft haben wir uns erschreckt wenn er doch Atem holte…

Jetzt kämpft er schon so lange. Kurz bevor der Fotograf kommt creme ich Joep noch ein und er bekommt zum ersten Mal Klamotten an. Zum ersten und einzigen Mal. Er hat in die Windel gemacht. Seine kleine Decke und das Bett sind voll. Wir wechseln seine letzte Windel. Wir küssen und lieben ihn. Wir ziehen ihn an. Eigentlich ist er zu groß für seinen Strampler in Größe 50, er geht so gerade zu. Er sieht so niedlich aus. Just smile to me steht groß auf seinem Bauch, und das tun wir. Die kleine Hose passt perfekt. Es ist das erste Outfit das ich für ihn gekauft habe. Es ist wunderschön. Der Fotograf kommt und Joep lebt noch immer, atmet schon seit ein paar Stunden ohne Pausen. Der Fotograf macht wunderschöne Foto von unserem Jungen. Wir sind froh dass Joep noch lebt, wir keine Fotos von unserem toten Sohn machen. Es fühlt sich richtig an. Eine Stunde macht der Fotograf Fotos, wir fühlen uns wie eine Familie. Fast ein wenig Normalität. 

Als der Fotograf weg ist werden Rene und ich so müde. Joep atmet immer noch oberflächlich aber regelmäßig. Wir stellen uns darauf ein dass Joep noch Stunden leben wird. Wir können nicht die ganze Nacht wach bleiben. Wir werden hier wohl mit ihm im Arm schlafen. Ich habe Angst seine letzten Atemzüge zu verschlafen. Aber um halb 11 döse ich doch langsam ein. Mein Baby im Arm. Joep scheint zu merken das Mama und Papa ruhiger werden. Ich merke dass Joep nicht mehr atmet. Frage Rene ob er sein Herzschlag kontrolliert. Es schlägt noch. 

Ich döse halb, höre regelmäßig den Atemreflex, fühle sein Herz dann immer ganz schnell schlagen. Aber irgendwie weiß ich auch dass es anders ist, ich bleibe halb wach. Dann wird mir bewusst dass der Atemrelfex schon zu lange auf sich warten lässt. In dem Moment weiß ich gerade stirbt mein Baby. Panik. Ich sage Rene soll sein Herz fühlen. Ich kann es nicht mehr fühlen. Rene auch nicht. Panik. Ist er tot? Wir warten wie gespannt auf den nächsten Atemreflex. Der kam doch immer? So oft dachten wir schon er sei tot… ist es diesmal anders? Irgendwie weiß ich es, nach ein paar Minuten lauf ich die Schwester holen. Sie soll kommen, meinen schlimmen Verdacht bestätigen. 

Als ich draußen bin will Rene Joep wiederbeleben. Alles in ihm will das, aber er tut es nicht, genauso wie ich es den ganzen Tag unterdrückt habe. Joep ist zusammen mit Mama und Papa eingeschlafen, diesmal endgültig. Ich weiß es. Die Schwester kann auch keinen Herzschlag mehr fühlen und ruft eine Ärztin, die kontrolliert ihn 2-mal. Um 23.15 sagt sie was wir schon eine halbe Stunde wissen. Unser Baby ist tot. Er liegt vor uns. Noch ist er ganz warm, hat ein paar Flecken bekommen, seine Lippen sind blauer. Aber noch immer ist er so schön. Im Laufe des Tages ist sein Gesicht abgeschwollen. Vielleicht weil er nicht mehr so viel Medikamente bekam. Er ist so  hübsch. 

Rene hält ihn fest, nimmt ihn ein letztes Mal in den Arm. Ich sehe meinen Mann und meinen toten Sohn. Ich denke ich kann ihn nicht halten. Es ist zu schlimm. Irgendwie sind wir ganz ruhig. Als Rene ihn mir gibt halte ich ihn doch fest. Wiege ihn ein letztes Mal in meinen Armen. Sage ihm dass ich ihn liebe. Ich kann ihn nicht mehr weglegen. Die Schwester fragt ob wir ihn noch baden wollen. Das wollten wir eigentlich so gerne, aber jetzt fühlt es sich falsch an, sein totes Baby zu baden. Er ist doch keine Puppe? Wir haben keine Kraft mehr. Wir schneiden ihm noch Haare ab und ziehen ihm eine saubere Mütze an. Seine war durchgeblutet am Hinterkopf. Wir verbinden also seine Wunde und ziehen ihm seine Mütze an, seine kleine graue Mütze, die er auch sofort nach der Geburt an hatte. Seine erste und letzte Mütze… Wir legen ihn zusammen mit seinen Stofftieren in einen Korb. Nachher wird die Schwester noch die Kanüle aus seinem Bauchnabel ziehen… Er hatte noch nicht mal einen richtigen Bauchnabel… Wir wollten noch Abdrücke machen von seinen Händen und Füßen aber uns fehlt die Kraft, Rene bittet mich endlich gehen zu können. Es ist so schwer, unser totes Baby liegt neben uns…

Wir schenken das 3. Set um Gipsabdrücke zu machen den Schwestern. Sie sollen Abdrücke von einem anderen Baby machen, Eltern damit überraschen und glücklich machen. Wir haben Joep versprochen dass wir gute Menschen sein werden. Immer Gutes tun und dabei an ihn denken. Das ist unsere erste gute Tat. Jemand wird sich hierüber freuen und Kraft bekommen.  Mittags hatte die Ärztin noch erzählt das wir eine Herzklappe von Joep spenden könnten, das aber bei so kleinen Babys ein Überschuss an gespendeten Herzklappen besteht und nur jede 2. Wirklich benutzt wird. Wir entscheiden uns dagegen. Wie groß ist die Chance dass die Herzklappe von Joep, der doch einen schweren Herzfehler hat, benutzt wird.

Wir lassen Joep zurück im Elternzimmer, gehen ins Ronald Mc Donald Haus. Sagen nachts noch jedem Bescheid dass unser Baby um 22.45 Uhr gestorben ist. Gegen Mitternacht liegen wir im Bett. Weinen, aber schlafen auch. Morgen müssen wir nicht mehr ins Krankenhaus… Wir wollen nicht mehr zurück.

Nie haben wir jemanden mehr geliebt als dich Joep! Wir wollten dir alles geben. Alles was wir dir geben konnten waren 8 Tage...